SLA prend garde à toi

par ARSLA

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SLA prend garde à toi - ARSLA

SLA prend garde à toi

SLA prend garde à toi

Cher réseau, je ne suis pas habitué à parler de moi mais je vais faire une exception pour la bonne cause.

Juillet 2021 un coup de massue imprévisible me tombe dessus : Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) plus communément appelée maladie de Charcot m’est diagnostiquée.

Cette maladie dégénérative neuromusculaire à date n’est pas soignable, elle peut être juste ralentie.

Avenir lointain, projets à long termes sont remis en question.

Une seule solution pour repousser les limites : se battre tous les jours, ne rien lâcher.

Mon quotidien s’organise autour d’un triptyque :

-         Le moral : il faut que le moral soit maintenu via le cercle familial, le cercle amical et le cercle professionnel. Ce dernier est important, je continue à travailler et un grand merci à mon employeur qui m’accompagne.
-         Le corps : il faut l’entretenir, faire de la rééducation : kiné, ortho, ergo, APA (activité physique adaptée), nutritionniste …  Un grand merci à toute l’équipe de la clinique des Tamarins qui me prend en charge.
-         Le médical : aujourd’hui il n’existe qu’un seul traitement médicamenteux qui permet le ralentissement.

 Actuellement j’essaie d’intégrer un protocole en métropole, il n’y en pas à La Réunion. Merci à l’équipe du service des maladies rares du CHU de St Pierre qui m’accompagne. Oui c’est encore une maladie rare, une cinquantaine de cas à La Réunion.

La recherche avance. 

Il y a quand même une lueur d’espoir. Des protocoles sont en phase 3.

Vous le savez la recherche a besoin d’argent, les subventions de l’état ne sont pas à la hauteur. Il existe une très belle association l’ARSLA qui finance des protocoles de recherche et qui achète du matériel pour les malades (fauteuil électrique, tablette, …) Via l’AFM Réunion, cette association envoie du matériel sur notre île pour équiper les patients.

J’ai pris sur moi pour passer au journal de 12H30 sur Réunion 1ère le mercredi 1er décembre dernier. Il est important pour moi de faire connaitre cette maladie, important pour moi de sensibiliser les hommes, les femmes, les entreprises. Personne n’est à l’abris.

Si vous le pouvez, si vous le souhaitez, vos dons, votre mécénat sont les bienvenus.

Merci d’avoir pris le temps de me lire, partagez cette page. Je reste disponible pour répondre à vos questions.
#ARSLA



L'ARSLA, association reconnue d'utilité publique

Créée en 1985, motivée par la volonté d’apporter des solutions concrètes aux patients, l’ARSLA se mobilise au quotidien pour agir auprès des malades et faire avancer la recherche afin d’éradiquer la maladie de Charcot. 

L’ARSLA a également joué un rôle majeur dans la création de centres de référence sur la SLA en France qui permettent la prise en charge de plus de 70% des patients. L’association se positionne donc au centre des dispositifs de soins et de recherche dans la maladie et de l’aide aux malades et à leur famille.

L'ARSLA est labelisée "Don en confiance" par le comité de la Charte. 

Parce que chaque don peut faire la différence, c'est tous ensemble que nous pourrons vaincre la maladie de Charcot.

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A propos de l'organisme

Mettre en place des actions de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone, promotion de la recherche, et soutien aux patients et leurs familles

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