Ensemble, transformons le défi sportif de Jean en défi solidaire

par ARSLA

Un défi sportif mais solidaire

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"Je veux transmettre de l'espoir en montrant que l'impossible est possible !"

Je m'appelle Jean d'Artigues. Depuis cinq ans, je repousse les limites pour vivre pleinement, malgré une maladie neurologique incurable et évolutive qui me paralyse progressivement : la maladie de Charcot ou SLA. Aujourd'hui père de famille, chef d'entreprise et tétraplégique, je réalise, depuis le 8 octobre , mon rêve : traverser l'Atlantique en Catamaran de série aménagé a minima, une "transat dans un fauteuil" . Le parcours nous a conduit au Portugal, à Madère, les Canaries, le Cap vert et à présent la grande traversée jusqu'à Fort de France.... Environ 8000 kilomètres sur l'eau !" !

Ce projet a d'abord pour origine ma passion de la voile, passion que j'entretiens depuis l'enfance. La traversée de l'Atlantique m'a toujours fait rêver. C'est un mythe ! Pouvoir accomplir cette traversée, c'est renouer symboliquement avec l'aventure des premiers navigateurs tout en s'imprégnant d'une diversité de paysages, des côtes de l'Europe à celles de l'Afrique puis de l'Amérique !

Un exploit...


Après 5 ans de maladie, mon organisme s'est considérablement fragilisé et je n'ai pu sauver que mes mains de la paralysie (pour l'instant...) Tout changement d'habitude suppose un grand effort d'adaptation. Toute contrainte physique nouvelle a des répercussions multiples en terme de confort. L'immobilité prolongée a entraîné des complications  multiples : dermatologiques, squelettiques, urinaires, intestinales, respiratoires, musculaires... Sur terre, ma vie est déjà difficile. Alors,pourquoi partir ?

« Vous pensez que l’aventure est dangereuse ? Essayez la routine… Elle est mortelle ! » -Paulo Coelho

 Une Transat, c'est d'abord une aventure. La mer est un effet un milieu extrême. La maladie de Charcot, c'est pareil ! Vous entrez dans un univers imprévisible, où vous devez d'abord compter sur vous-même et ‎vos ressources propres... Vous ne savez pas ce qui va se passer et pourtant vous décidez d'avancer ! Ou non...

Dans cette Transat, comme avec la maladie de Charcot, je joue ma peau. Je prends tous les risques pour vivre pleinement ma vie jusqu'au bout.‎ Et rester virtuellement debout. J'accepte de voir tous mes repères habituels balayés intégralement pour faire confiance à ce qui vient... C'est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu'à l'arrivée si j'ai réussi. Rien n'est encore certain.

La Transat, c'est aussi assumer mes responsabilités à 100%. Loin de ce satané principe de précaution qui assassine notre audace. Comme lors du parcours thérapeutique suivi depuis 5 ans, où j'ai choisi en conscience les voies me semblant les plus porteuses pour moi. Pour partir sur l'eau, j'ai accepté d'être mon propre assureur pour un éventuel rapatriement. Avec une maladie grave comme la SLA, je ne suis plus assurable et je dois donc être prêt à assumer les frais ‎pour revenir en France. De même, j'ai dégagé l'équipage de toute responsabilité quant à l'aggravation de mon état ou mon décès.

La Transat, c'est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver. Depuis que je renavigue, les stimulations multiples liées au mouvement constant de l'océan font réagir positivement la vitalité de mon corps. Jusqu'où cela ira-t-il ? Personne ne le sait et c'est tant mieux ! 

Enfin, cette Transat se veut un virus positif pour diffuser l'espoir au plus grand nombre. Et d'abord aux malades de Charcot. A qui aucune éclaircie véritable n'est proposée actuellement. ‎Nous nous sentons seuls face à notre destin : c'est notre traversée en solitaire à nous. Elle n'est pas une fatalité. Si les moyens pour chercher demeurent suffisants et si les pesanteurs humaines s'allègent davantage pour libérer les initiatives porteuses.

‎La Transat, c'est le rêve que l'enfermement dans notre corps généré par la maladie de Charcot peut se ralentir, s'arrêter, disparaître ! En repoussant nos limites toujours et encore. Parce que l'histoire des hommes a largement démontré que l'impossible est toujours possible. 

...solidaire

Un exploit pour lui-même n'aurait pas de sens pour moi. Je représente une communauté de personnes souffrantes et cet exploit se veut un cri d'espoir et d'alarme au service de cette communauté. En développant la notoriété de la maladie et la collecte de dons à son profit via l'ARSLA, seule  association nationale luttant depuis 30 ans sur tous les fronts : soutien à la recherche et aides aux malades (www.arsla.org).

Précisons que l'ARSLA ne participe pas financièrement au projet conformément à ses statuts qui précise que l'ensemble des dons collectés sont destinés à ses missions sociales.Dès sa naissance, le projet a bénéficié de beaucoup de chance  grâce à la générosité de plusieurs personnes ou entreprises.  


Pour en savoir plus: www.arsla.org


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Donner 35 euros

vous permettez à un malade SLA de bénéficier des conseils d'une nutritionniste ou bien à une personne qui ne peut pas sortir de chez elle d’être livrées à domicile de repas équilibrés pendant trois jours.

Donner 75 euros

vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur pour un projet de recherche

Donner 100 euros

Vous permettez l'achat d'un controle de l'environnement permettant à un malade de garder son autonomie

Association ARSLA

ARSLA

Accompagner la vie, vaincre la maladie de Charcot.

Thierry Fouquet
26/12/2016
Que l'exploit de Jean d'Artigues nous donne tous envie d'aller au bout de nos rêves, au bout de la vie.
Marie TRIBOUT-Guibert
27/11/2016
MARC GEFFRAULT
27/11/2016
Bravo pour ce formidable exploit