Je me présente, je suis Jessica, j'ai mis au monde en 2012, deux princesses de 800gr nées à 25 semaines de grossesse à Nice. Léa est arrivée dans ce monde avec un cœur malformé et des poumons abimés. Elle a dû être prise en charge pour son cœur à l'hôpital Necker. Soucieux de l'accompagner dans ses hospitalisations parisiennes sans avoir à réfléchir à l'aspect financier, nous avons créé l'association "Tous Derrière Léa" en 2012. Vous aviez peut-être vu sa bouille dans les journaux : Léa, l'opération de la dernière chance...

En 2013, sa santé s'améliore et les dons ne cessent d'arriver. Nous décidons alors d'aider les hôpitaux mais aussi les autres familles dans notre cas. En 2014, née la permanence téléphonique avec des professionnels bénévoles qui répondent et orientent les parents.

Depuis nous avons plus de 15 professionnels présents à l'association et à ce jour, on compte plus de 45 000 familles aidées. Chez LÉA, « venez comme vous êtes ! ». Nous aidons tous les enfants, peu importe la maladie, le handicap, les troubles…

En 2015, alors que je pensais ma fille invincible, son cœur a cessé de battre le 26 aout.

La question de la continuité de l'association s'est rapidement posée. Nous avons décidé de continuer malgré notre immense chagrin à œuvrer en son nom. L'association se nomme aujourd'hui tout simplement LÉA.

Elle aide les familles d'enfants porteurs de maladies, de troubles, de Dys, de handicap quel qu'il soit.

Nos aides sont :

·administratives avec la création et l'accompagnement personnalisé sur les dossiers MDPH, AJPP, AEEH... Vous ne comprenez pas ? Alors imaginez le désarroi des parents qui débarquent sur la planète handicap tout en étant happés par la douleur de l’annonce d’une maladie grave, d’un handicap…

·Psychologiques, 2 psychologues sont disponibles à l'association, des groupes des paroles entre parents sont organisés ainsi que des sorties (sorties en mer, journées à thème, visite dans des parcs)

·Financières, nous donnons des aides selon les situations après études de la situation...

·Nous aidons également les hôpitaux, matériel, financement de projets, sorties, visites bénévoles, ateliers, clowns, magiciens...

Nous avons édité TROIS GUIDES, le premier explique toutes les aides, les dossiers, les sigles : AJPP, AEEH, PCH, ALD... Le second est un recueil de témoignages qui explique tout ce qu’il y a à savoir sur le matériel et des thérapies. Qui de mieux qu’un parent pour expliquer à un autre parent ? Le troisième, est parue en février 2020 et traite du deuil parental. Sujet tabou… que nous abordons avec finesse. Vous pouvez consulter nos guides en lignes, les liens sont dans ma signature.

Nous organisons également depuis l'an dernier un colloque européen de rééducation pluridisciplinaire pédiatrique au CUM de Nice en partenariat avec la ville, le CHU et la Fondation Lenval. Cette année, il aura lieu le 16 mai si les choses s'améliorent d'ici là.

Notre association a besoin d'aide. On a de très nombreux projets.

A très vite, belle journée

Ps toutes nos aides aux familles sont bien entendues gratuites.

Jessica Baba

Fée de la solidarité

Boutique des BÉNÉVOLES

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