ASSOCIATION ANGELO & CO

Vous pouvez directement vous rendre sur le site de l'association pour en savoir davantage : https://et-si-on-etait-heureux.webador.fr/l-association

Depuis sa naissance, Angelo a vécu de nombreuses hospitalisations pour graves difficultés d'alimentation et de croissance, ainsi que pour une immuno-dépression. Ces problèmes lui ont valu d'être alimenté par sonde naso-gastrique puis maintenant par gastrostomie.

A ses un an, un diagnostic a été posé , Angelo est atteint d'une maladie génétique rare et incurable : le syndrome de Cohen. Cette maladie engendre de gros retards psychomoteurs, langagiers, des apprentissages et sociaux, un retard mental important, des comportements autistiques ainsi qu’un dégénérescence de la vision avec l'âge, une neutropénie, troubles de l’alimentation et autres problèmes de santé.

Après une première année déjà extrêmement éprouvante, le diagnostic tombe comme une "condamnation à perpétuité" de notre fils et par conséquent pour nous aussi ses parents. Le choc est violent. Un cauchemar éveillé, à coeur ouvert. 

Nous avons créé l’association Angelo & co car nous sommes aujourd'hui dans des impasses :

D’abord une impasse morale, humaine : la maladie et handicaps d’Angelo nous ont plongé dans un isolement social, une perte de nos activités professionnelles qui nous passionnaient, un épuisement permanent, un cruel manque de répit, de solutions et d’espoir pour notre fils et pour nous.

Ensuite une impasse financière : même si tous les soins, rendez-vous médicaux et paramédicaux et certains médicaments sont remboursés par la sécu et que nous recevons l’AEEH, ce n’est malheureusement pas suffisant pour couvrir tous les frais inhérents aux handicaps d’Angelo et pour lui permettre de surmonter ses handicaps, vivre normalement sa vie d'enfant et s'épanouir.

Or, nous souhaitons qu'Angelo ait accès à du matériel spécialisé, à certaines méthodes thérapeutiques qui ont fait leur preuves mais non remboursées, à un moyen de garde pérenne tant qu'il n'est pas scolarisé (nounou-accompagnante à domicile), à une école qui sera complètement adaptée à ses besoins spécifiques. Tout est extrêmement onéreux. 
 

Le parcours d'enfants comme Angelo est semé d'embûches. Or, ils ont besoin de beaucoup d'attention et d'aides importantes pour leur permettre de se développer au maximum de leur potentiel et s'épanouir malgré leurs difficultés, leurs différences. Si l'on veut donner toutes ses chances à Angelo, nous avons besoin de votre aide.

Cette association a donc été créée pour récolter des fonds pour financer tous les frais inhérents aux handicaps d'Angelo.

Site internet Association Angelo & co