ASSOCIATION ASSEDEA

Recherche et sciences

ASSEDEA Association d'aides et d'étude sur l'agénésie

qui sommes-nous ?

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Notre mission

En France, chaque année, plus de 360 couples sont concernés par des malformations des membres inférieurs ou supérieurs de leur bébé, par une agénésie.
Les parents l’apprennent souvent lors de la grossesse, parfois à la naissance.
Mal ou peu informés, ils ne savent pas vers qui se tourner pour trouver de l’aide.
Pourtant, il y a des solutions.

Une association peut vous soutenir. Cette association, c’est : l’Assedea

Depuis 1975, les bénévoles de cette association font tout pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de malformations. Un réseau de familles adhérentes et solidaires relaye les actions de l’association tout au long de l’année.


Quelles sont les missions de l’Assedea ?
• Être là, pour vous fournir des informations à toutes les étapes de la vie : Entrée à l’école et apprentissage de la vie sociale, permis de conduire ou informations sur l’appareillage sont autant de sujets que nous abordons grâce aux témoignages de centaines de nos membres.

• Vous permettre de rencontrer d’autres personnes ou familles concernées. L’Assedea regroupe aussi bien des adultes agénésiques que des enfants, des adolescents ou des parents.

• Nous souhaitons être un lieu d’échange où vous puissiez voir que vous n’êtes pas seuls, ni à être atteints par ce handicap, ni à trouver au quotidien des solutions, des adaptations ou… Une source d’étonnement et de joie inattendue !

• Chacun de nos bénévoles contribue à l’accueil des nouvelles familles.

• Notre association dispose d’un réseau de correspondants régionaux qui sont là pour vous aider de façon conviviale, publie une revue bisannuelle, anime une communauté internet et organise des rendez-vous à travers la France (sorties, Course des héros, Journée des familles…).

• Notre expérience de quarante années nous a montré que des questions ou bien l’envie d’échanger et de s’investir peuvent surgir non seulement au moment de la découverte de l’agénésie ou de la malformation de membre, mais aussi tout au long de la vie.
N’hésitez pas à nous contacter et à venir nous rencontrer : c’est avec plaisir que nous vous accueillerons.

Si vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint d’une agénésie de membre;
• Avant la naissance : vous rassurer au moment du diagnostic anténatal sur l’avenir de votre enfant.
• Après la naissance : vous permettre de rencontrer et d’échanger avec d’autres parents qui connaissent (ou qui ont connu) la même situation.
• Répondre aux questions que vous vous posez à différents stades de développement de votre enfant : appareillage, entrée à l’école, pratique sportive, apprentissage de la conduite, etc…
• Vous mettre en relation avec des familles de correspondants de l’association dans toute la France qui peuvent partager avec vous leurs expériences.
• Vous orienter vers des établissements médicaux spécialisés pour un éventuel appareillage de votre enfant.
• Vous informer au sujet de certaines démarches administratives(remboursement des appareillages, allocations, tiers temps aux examens…)

Siège social

C/0 Pierre REY 2 Rue du Lavoir 42580 La Tour-en-Jarez

Site internet

http://www.assedea.fr

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