Association CHARGE Enfant Soleil

Médico-sociale

L'association CHARGE Enfant Soleil regroupe les parents et amis d’enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE

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Qui sommes-nous ?

"C’est un enfant qui ne sera jamais comme les autres, c’est un enfant pas tout à fait pareil, c’est un Enfant Soleil"

Mannick, chanteuse et auteur de cette chanson nous a donné son accord pour que ce beau texte soit l’emblème de notre association. Ainsi, nous lui devons le nom de notre association, directement inspiré du titre de cette chanson.


Le syndrome CHARGE est une anomalie du développement dû à une anomalie d’un gène, encore appelée mutation, c’est-à-dire une « erreur » apparue dans le code génétique de la personne atteinte du syndrome.
Cette mutation empêche le développement normal de l’oreille interne, à l’origine de la surdité et des troubles de l’équilibre ; de la rétine, à l’origine de la malvoyance ; parfois du cœur, d’où des malformations cardiaques ; d’une petite glande, l’hypophyse, à l’origine du retard de croissance et de puberté ; d’une partie du cerveau, le tronc cérébral, à l’origine d’une paralysie faciale ou des troubles de l’alimentation
dans la petite enfance.

Le syndrome est très hétérogène, ce qui signifie que le degré d’atteinte ou de handicap est très variable entre les différentes personnes atteintes : certains n’ont pas de malformation cardiaque, ou pas de trouble de l’alimentation, ou pas de malformation de la rétine (colobome).

A l’heure actuelle, nous ne savons pas expliquer cette variabilité entre les individus. Elle est certainement due au fait que le gène défectueux n’agit pas seul. Son action peut être modulée par d’autres gènes qui différent selon les individus.

En 2004, une équipe néerlandaise a identifié le gène CHD7, impliqué dans environ les 2/3 des cas de syndrome CHARGE.


Le syndrome CHARGE est un handicap rare. L'association est membre de l'Alliance Maladies Rares et partenaire des filières de santé Maladies Rares, telles que "Tête Cou", Defiscience, AndiRare.


L'association, qui regroupe les parents et amis d’enfants et adultes porteurs du syndrome CHARGE, agit à plusieurs niveaux. En direction des familles, nous organisons des rencontres et participons aux frais de déplacement et d'hébergement des familles adhérentes pour que personne ne soit empêché. Nous diffusons de l‘information adaptée auprès du corps médical, des personnels para médical et scolaire... et bien d’autres projets.