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Pourquoi nous aider

Notre association regroupe des personnes atteintes de maladies génétiques rares. Notre bureau directeur est composé de 70% de personnes ayant cette pathologie. La plupart de nos réunions de Conseil d'administration se déroulent à Paris. Actuellement les déplacements de nos administrateurs, répartis sur toute la France, deviennent de plus en plus pénibles, compte tenu de la pathologie qui les rend fatigables. Nous envisageons donc,l'achat d'une "PIEUVRE" afin d'organiser des télé-réunions. Cet appareil est indispensable pour assurer le bon fonctionnement de notre association et permettre à nos administrateurs de participer à la vie associative et de sortir de l'isolement.

Pourquoi cette appel particulier? Tous les dons récoltés par notre association, servent à financer les travaux de recherche génétique et ne peuvent servir au fonctionnement, statutairement et par respect de nos donateurs. Si vous nous aidez à acquérir cette "PIEUVRE", vous contribuerez à l'épanouissement de ces administrateurs bénévoles qui donnent leur temps, quelques fois, au dépend de leur santé, car ils sont fatigables. Déjà, la majorité de notre bureau ne peut plus participer aux réunions à causes des déplacement épuisants. Par avance, merci pour votre contribution.

Le président