Association Dans le sourire d'Enzo

On me demande d’écrire une histoire. Mais une histoire, quand on est enfant, ça commence par “Il était une fois”. Celle-ci, je ne peux pas la commencer par cette formule car elle finit mal. Je rêvais que la vie d’Enzo soit un conte, mais il en fut autrement, “la maladie” en fit son destin, un enfer. Quand tu as cette tumeur, tu meurs.

Enzo était plein de rêves, il profitait de la vie avec insouciance. Il aimait le skate, sa guitare électrique, sa batterie, son mac, son téléphone, sortir, fumer, boire, et encore rire et faire rire, comme beaucoup de jeunes à 17 ans. Il aimait ses amis, sa famille. Il était toujours agréable, jamais il n’a manqué de respect à ses parents, jamais il ne se mettait en colère, il disait toujours “oui, oui”, “OK”. Et par dessus tout, il aimait sa sœur, Morgane. Très complices, ils se protégeaient, se “couvraient”, partageaient chaque moment dans leur chambre. Ils parlaient de leur avenir, de leurs enfants, de leurs rêves, de voyages.

L’Ile Maurice fut notre dernier séjour à quatre, un lieu magique. Les derniers moments de paradis, de sourires et de bonheur. Dans une piscine, il m’a dit: “Maman, c’est le meilleur moment de ma vie, mais je ne sais pas pourquoi, je sais que jamais je ne pourrai revenir ici.”

Enzo préparait son bac, le BNSSA, faisait de la conduite accompagnée, avait plein d’amis, une adorable petite amie, et attendait impatiemment de fêter ses 18 ans.

Un mois après notre retour de Maurice, il est hospitalisé. Le 13 mai le professeur nous annonce la présence d’une terrible tumeur cérébrale infiltrée, inopérable et qu’on ne pourra pas soigner : un glioblastome. A cet instant, nous sommes projetés dans un enfer qui durera 4 mois. On se dit 4 mois c’est si peu...mais non. C’est si long. Dès les premiers jours, la maladie fait souffrir Enzo. C’est un enchaînement de douleurs et de souffrances : perte de la mémoire, de la marche, Enzo ne peut plus bouger les bras, perd totalement son autonomie, sa vision par moment, les images qu’il perçoit sont dédoublées, les difficultés à déglutir s’installent, d’intenses douleurs dans le dos apparaissent, la cortisone a fragilisé ses vertèbres, septicémie, méningite infectieuse, une autre forme de tumeur surgit, la souffrance morale, la sédation, puis le 13 septembre 2016.

Attendre que son enfant meure, ça ne peut pas rimer avec bonheur.

On ne peut plus jamais vivre heureux. Alors on sourit pour donner le change.

Nous avons décidé, avec David, de créer cette association en hommage à Enzo :

· pour aider la recherche contre les tumeurs cérébrales, car seulement 3% du budget de la recherche contre les cancers vont aux cancers pédiatriques.

· pour aider l’unité des soins palliatifs de l’hôpital d’Avignon, avec l’équipe soignante du Dr Mireille Perineau, formidable et si bienveillante envers les malades et les familles, ayant pour priorité d’apaiser les souffrances, d’apporter du confort et du soutien.

· pour aider les familles des enfants atteints par cette maladie. Avoir un enfant malade, c’est transformer son quotidien, c’est s’arrêter de travailler, c’est être auprès de lui, c’est vouloir réaliser tous ses rêves, quand la maladie nous le permet.

Nous espérons par toutes ces actions, remplir notre rôle de colibri face à un incendie à éteindre.

Nous comptons sur chacun d’entre vous, car c’est VOUS qui nous faites avancer.

Isabelle et David