Association de Soutien contre les Maladies Trophoblastiques
Médico-socialeNous soutenons et accompagnons les personnes touchées par les maladies trophoblastiques, informons sur celles-ci auprès du public et professionnels de santé, promouvons la recherche lors d'événements.
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Qui sommes-nous ?
Soutenir, accompagner
les femmes confrontées à la maladie ainsi que leurs proches, d’avoir une oreille attentive et de suivre leur parcours, même après la maladie
Informer, Sensibiliser
le public et les professionnels de santé
Promouvoir
la recherche en créant des événements pour récolter des fonds au profit de la recherche sur ces maladies rares
Notre Histoire
Des femmes qui un jour, sont confrontées à une maladie rare causée par une anomalie lors de la fécondation et qui concerne 1 grossesse sur 1000 en France.
Elle voient bien souvent leur projet de maternité prendre un tout autre chemin.
Une maladie trophoblastique, cela vous parle? et bien nous, non plus avant qu’on la découvre chez nous.
Placenta anormal, absence d'embryon ou embryon ayant arrêté son développement, ou tissus persistants résultants d'une grossesse antérieur avec évolution en cellules tumorales.
On entend donc parler pour certaines femmes de :
-Môle hydatiforme, Grossesse molaire lorsque cela s'agit de tumeurs bénignes
- ou de Môle invasive, Choriocarcinome, Tumeur trophoblastique, quand les cellules prennent le versant de la malignité.
Ces mots nous sont bien présents et nous poignardent, laissant place au choc et à l'incompréhension. Le vocabulaire annoncé nous est inconnu et terrifiant à la fois.
Ce qui est très encourageant c'est: grâce à une surveillance et/ ou un traitement adapté et aux avancées médicales, la guérison de ces maladies avoisine les 100%.
C'est pour cela , qu'il faut continuer en ce sens à mieux sensibiliser et donc depuis quelques années, certaines femmes se sont mobilisées pour que cette Association naisse de façon à agir pour la reconnaissance de ces maladies tellement peu connues. Donc en Décembre 2018, l’Association de Soutien contre les Maladies Trophoblastiques a été créée, soutenue par le Centre de Maladies Trophoblastiques de Lyon.
Car être mieux informés , c'est être un peu mieux armés à affronter ces diagnostics si difficiles. Il y a un grand besoin d'information pour mieux cheminer durant nos parcours.
Nous avons vraiment à cœur de faire connaitre ces maladies; mettons en lumières les maladies trophoblastiques gestationnelles!
Grâce à votre aide, qui nous est très précieuse, nous arriverons à ce que l'Association sensibilise de mieux en mieux et que la recherche avance .