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Plaquette d'information sur la galactosémie pour les maternités de France

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Objectif : informer les maternités

La galactosémie est une maladie génétique héréditaire de type récessif. Cela veut dire que les parents ignorent généralement être porteurs sains de la maladie et la possibilité qu'ils transmettent cette maladie à leur enfant. Les frères et sœurs aînés peuvent être (comme les parents) des porteurs sains de la maladie. 

La galactosémie affecte le métabolisme du galactose, un sucre présent notamment dans le lait maternel et tous les laits d'animaux. Cette maladie est mortelle si le nouveau-né continue à boire du lait maternel ou du lait maternisé. Les nouveau-nés peuvent être sauvés si l'on introduit très tôt un régime alimentaire sans galactose et sans lactose. Cela veut dire arrêter l'allaitement maternel et/ou le lait maternisé classique et utiliser à la place un lait maternisé sans lactose et sans galactose (par exemple Gallia Diargal, Modilac Sans Lactose ou Guigoz AD). L'enfant galactosémique devra suivre toute sa vie un régime strict sans lactose et sans galactose et il pourra vivre normalement et en bonne santé s'il respecte ce régime.

La galactosémie est très rare (1 naissance sur 40000), elle ne fait pas partie des maladies dépistées à la naissance et les médecins étudient très peu cette maladie dans leur cursus de formation. Aussi les nouveau-nés sont parfois diagnostiqués très tard, voire trop tard.

Notre association a créé une plaquette d'information sur les signes cliniques et biochimiques de la galactosémie que nous allons envoyer à toutes les maternités de type 1 de France. Ce sont les maternités les plus nombreuses, qui sont équipées pour des naissances sans complications. Cette plaquette devrait permettre de sauver des nouveau-nés, peut-être le vôtre ou celui d'un proche.

Nous récoltons des dons pour financer l'impression et l'envoi par courrier de cette plaquette. Si les financements le permettent, nous pourrions envoyer la plaquette aux maternités de type 2, aux PMI, et aux urgences pédiatriques de tous les hôpitaux de France. Si la collecte atteint des sommets, nous pourrons financer le réseau européen de recherche scientifique sur la galactosémie (GalNet).

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Nous sommes une association de rencontres, d'aide et de soutien aux familles et personnes galactosémiques. Nos actions sont les suivantes:
- organiser des rencontres
- traduire des articles scientifiques en français pour améliorer l'information de toutes et tous
- maintenir un site web de qualité
- investir dans la recherche scientifique en aidant le réseau GalNet
- participer aux colloques internationaux pour représenter la France et rester à jour sur les connaissances scientifiques
- éditer un journal et des newsletters électroniques et sur papier
- tester des produits industriels et vous informer sur le taux de galactose
- etc.

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