Votre retour d'expérience ( kinésithérapie, médecine, orthophonie, ergothérapie) et vos ressentis, peuvent aider les professionnels de santé à mieux prendre en charge les patients.

Témoignez de vos expériences thérapeutiques par le biais de l'Association.

Ces témoignages permettront aux professionnels de santé de mieux comprendre vos besoins et difficultés. 

Rejoignez-nous : cette association recueille les idées, les ressentis, les souhaits et initiatives de patients qui amélioreraient leurs  prises en charge. 

• Participer à l’évolution et l’amélioration de la prise en charge thérapeutique, des patients avec paralysie cérébrale.

• Communiquer sur les savoirs expérientiels, l’expertise et les besoins des patients avec paralysie cérébrale.

•  Favoriser la participation des patients, à l’amélioration de leur soin et parcours de soins. Pourvoir à leurs besoins d’information de santé et d’information concernant leurs droits en matière de soin, pour renforcer leur capacité d’autodétermination et d’autogestion.

• Favoriser la pair-aidance et l’éducation du patient.

• Participer à l’élaboration des politiques de santé.

• Participer à la formation de l’ensemble des acteur du système de santé : cliniciens, professionnels de santé, administrateurs et gestionnaires de centres de soin de santé.

• Élaborer et co-élaborer des dispositifs de santé : proposer et participer à des thèmes de recherche.

Moyens d’action

• La création, l’édition, la diffusion d’outils de communication et d’information sur tout type de supports sur la paralysie cérébrale et l’expérience de la vie avec cette pathologie, à tout public intéressé. L’organisation et la participation à des événements. Les événements pouvant être : congrès, colloques, journées d’études des sociétés scientifiques, symposiums, manifestations et tout événement apparenté. L’association s’assure pour ses membres lors d’événements auxquels elle pourra participer et organiser.

• L’intervention et l’intégration de ses membres, comme formateurs, dans tout type d’établissement public ou privé d’éducation, auprès des étudiants et des formateurs médicaux, para-médicaux libéraux ou publics ou éducatifs. La formation des personnels médicaux et non médicaux ;

• La mise en place de la pair-aidance : 

• mettre en place tout groupe de parole et d’entraide.

• participer à la conception d’actions d’éducation à la santé. Créer, animer, promouvoir : des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (E.T.P.) conformément à l’arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.

• Collaborer avec d’autres associations ou personnes morales, au niveau national et international.

• Mettre en place des communautés et des réseaux locaux de patients.

• Représenter les patients-usagers dans les diverses instances hospitalières, de santé et toute entité.