Association du syndrome de Wolfram

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Association qui lutte contre le syndrome de Wolfram

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LE SYNDROME DE WOLFRAM :
Le syndrome de Wolfram est une maladie génétique rare neurodégénérative (une cinquantaine de malades en France). 
Dans « l'évolution classique » de la maladie, les enfants naissent en parfaite santé, entre 4 et 6 ans apparaît un diabète insulinodépendant, vers 8-10 ans commence une atrophie des nerfs optiques qui mène à une cécité avant 20 ans, puis, un diabète insipide apparaît à l'adolescence, des atteintes auditives un peu avant 20 ans et enfin des atteintes urologiques et neurologiques sévères.
L'ASSOCIATION :
L'Association du syndrome de Wolfram a été créée en 2007 afin de lutter contre cette maladie. Après 13 ans d'existence et un combat quotidien et acharné, partie d'une feuille blanche, le bilan de l'association est considéré comme exemplaire :  

·        Un registre européen de patients 
·        7 congrès mondiaux de chercheurs et de cliniciens (le 8ème prévu en mars dernier a dû être repoussé)
·        Deux consultations pluridisciplinaires créées en France
·        Près d'une dizaine de programmes de recherche initiés dans le monde dont plusieurs financés ou cofinancés par notre association morbihannaise
·        2 doctorants financés en 2019/2020 et 2021 par l’association
·        La première étude préclinique sur les atteintes urologiques
·        La première étude sur les troubles de sommeil avec objectif de prise en charge de cet aspect
·        La validation d'un PNDS en 2019
·        Deux essais cliniques en cours 

POUR EN SAVOIR PLUS :
https://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/


Siège social

Residence Paul Gauguin 56390 Grand-Champ

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