ASSOCIATION DU SYNDROME NAIL-PATELLA

Une association pour : 
- Faire connaître le Syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome,
- Aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective,
- Elaborer des documents d’information sur la maladie,
- Favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le Syndrome Nail-Patella,
- Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires.

L'association du syndrome Nail-Patella est née de la rencontre de plusieurs personnes atteintes par le syndrome Nail-Patella et ayant toutes au moins un enfant atteint par la maladie.

Depuis sa création en juin 2017, des réalisations  : 

- la rencontre des responsables des centres de référence et la participation aux travaux des filières maladies rares AnDDi-Rares et OSCAR,

- l'écoute et le conseil aux malades et aux proches (20 personnes concernées en 2023),

- la communication sur le syndrome au moyen de la page Facebook de l'Association et au travers des comptes Instagram, X et Tik Tok,

- le soutien et la participation au Protocole National de Diagnostic et de Soins que vous pouvez retrouver ici : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3219901/fr/syndrome-nail-patella,

- l'appui à la recherche et notamment à un projet pilote sur la douleur qui a donné lieu à parution d'un article scientifique : https://www.nature.com/articles/s41598-024-79239-9

- l'organisation de la première journée de l'Association du syndrome Nail-Patella le 16 novembre 2019 à Paris, journée qui a permis aux malade et à leurs familles d'assister à des conférences médicales, de se rencontrer et de participer à la première assemblée générale de l'Association,

-l'organisation en 2021, en 2022 et en 2024 des “Rendez-vous de l'asso”, ouverts à tous sur inscription, en ligne via Zoom et au cours desquels nous avons proposé des rencontres médicales mais aussi des rencontres entre personnes atteintes du syndrome et proches, (certains rendez-vous peuvent être visionnés sur la chaîne Youtube de l'asso),

-l'organisation en 2023 du premier week-end de rencontre entre personnes atteintes du syndrome Nail-Patella et proches du 29 avril au 1er mai 2023 à Nouan-le-Fuzelier,

-l'organisation en 2024 d'une journée de rencontre autour du syndrome Nail-Patellla à Dijon (rencontres entre médecins et entre personnes atteintes et proches),

-la diffusion d'un film qui présente le syndrome à travers le témoignage de personnes atteintes et de proches ainsi que l'action de l'association : 

- des apéros zoom thématiques réguliers à destination des personnes atteintes du syndrome et de leurs proches (kinésithérapie, enfant et adolescent atteint du syndrome, douleur, suivi médical, vivre heureux douloureux, les adaptations scolaires, les rencontres…).
 

A ce jour nous avons de nombreux projets:

-accompagner le soutien à la recherche afin de permettre à de nouveaux projets concernant le syndrome de voir le jour,

- la réalisation de vidéos de vulgarisation sur le syndrome et sa prise en charge,

- la rédaction d'une brochure et la mise en ligne d'un site internet,

- la poursuite de ce qui a déjà été entrepris,

Pour tout cela nous avons besoin de vous et de votre soutien !

Vous pouvez adhérer pour l'année civile ou donner, nous vous adresserons alors la newsletter de l'Association environ 3 fois par an.