ASSOCIATION DU SYNDROME NAIL-PATELLA

Santé

Une toute jeune association pour une maladie rare : le Syndrome Nail-Patella

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

Une association pour :
- Faire connaître le Syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome,
- Aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective,
- Elaborer des documents d’information sur la maladie,
- Favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le Syndrome Nail-Patella,
- Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires.

Siège social

32 Rue Berlier 21000 Dijon

Site internet

https://

vous avez une question ?

T

Thoral Nathalie

15 janvier 2019
Bonjour,
Mes deux fille et moi-même sommes atteintes du syndrome nail Patella.
La plus jeune souffre énormément du genou gauche qui se luxe sans cesse et double de volume.
Pouvez vous me dire le nom d’un spécialiste pour voir comment on peut la soulager.
La grande souffre du dos a cause des ailes illiaques.
Merci Répondre au commentaire de Thoral Nathalie
F

Farges Patrick

15 octobre 2018
Bonjour

Je rejoins votre association car mon fils de 25 ans est atteint du NPS, je remercie d'ores et déjà les membres de l'association pour cette excellente idée d'association.
On en rêvait car on se sentait bien seuls!
merci
bien cordialement
patrick F

Administrateur

16 octobre 2018
Bienvenue à vous et merci de votre soutien !
A bientôt !
Répondre au commentaire de Farges Patrick
F

Foyard Eugénie

04 mai 2018

Notre communauté

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