ASSOCIATION DU SYNDROME NAIL-PATELLA

Une jeune association pour une maladie rare : le Syndrome Nail-Patella

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

Une association pour :
- Faire connaître le Syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome,
- Aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective,
- Elaborer des documents d’information sur la maladie,
- Favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le Syndrome Nail-Patella,
- Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires.

L'association du syndrome Nail-Patella est née de la rencontre de plusieurs personnes atteintes par le syndrome Nail-Patella et ayant toutes au moins un enfant atteint par la maladie.

Depuis sa création en juin 2017, des réalisations  :
- la rencontre des responsables des centres de référence et la participation aux travaux des filières maladies rares AnDDi-Rares et OSCAR,
- l'écoute et le conseil aux malades et aux proches,
- la communication sur le syndrome au moyen de la page Facebook de l'Association et au travers du compte Instagram,
- le soutien et la participation au Protocole National de Diagnostic et de Soins,
- des réflexions autour de la recherche,
- et surtout l'organisation de la première journée de l'Association du syndrome Nail-Patella le 16 novembre 2019 à Paris, journée qui a permis aux malade et à leurs familles d'assister à des conférences médicales, de se rencontrer et de participer à la première assemblée générale de l'Association

A ce jour nous avons de nombreux projets:
- la poursuite de ce qui a déjà été entrepris,
- la rédaction d'une brochure et la mise en ligne d'un site internet,
- l'organisation d'évènements permettre des rencontres entre personnes atteintes par le syndrome et leurs familles.

Pour tout cela nous avons besoin de vous et de votre soutien !


Siège social

32 Rue Berlier 21000 Dijon

Site internet

https://

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vous avez une question ?

F

FARDEHEB Lotfi

12 septembre 2020
Bonjour, effectivement je n'ai pas d'ongles aux deux pouces les index que moitié et mes rotules sont luxees et atrophiées et j'ai 52 printemps.

Administrateur

12 septembre 2020
Bienvenue ! Si besoin n'hésitez pas à nous contacter ! (Marc Thiellet 06.84.51.48.66)
Répondre au commentaire de FARDEHEB Lotfi
k

kardos sylvia

22 juillet 2020
Je suis atteinte du syndrome et mon fils aussi nous sommes de amiens et nous recherchons l 'association qui et sur amiens cordialement

Administrateur

22 juillet 2020
Bonjour, l'Association du syndrome Nail-Patella n'a pas d'antennes régionales, par contre vous pouvez nous contacter pour toute question en lien avec le syndrome, nous ferons au mieux pour tenter d'apporter des réponses ou des solutions : Marc Thiellet 06.84.51.48.66. A bientôt !
Répondre au commentaire de kardos sylvia
C

Carreno Patricia

20 février 2020
Je suis atteinte du syndrome j’ai pris rendez vous avec une généticienne à Montpellier pour tout savoir sur mon syndrome car mes enfants souffrent énormément des genoux et moi des reins

Administrateur

20 février 2020
Bonjour, en cas de besoin n'hésitez pas à nous contacter !
Répondre au commentaire de Carreno Patricia

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