ASSOCIATION DU SYNDROME NAIL-PATELLA
Santé
Une toute jeune association pour une maladie rare : le Syndrome Nail-Patella
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qui sommes-nous ?
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Notre mission
Une association pour :- Faire connaître le Syndrome Nail-Patella et informer sur ce syndrome,
- Aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective,
- Elaborer des documents d’information sur la maladie,
- Favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le Syndrome Nail-Patella,
- Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires.
- Aider et soutenir les personnes atteintes du Syndrome Nail-Patella et leurs familles, les informer de leurs droits et plus généralement mener toutes actions visant à favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et affective,
- Elaborer des documents d’information sur la maladie,
- Favoriser le développement de la recherche fondamentale et appliquée sur le Syndrome Nail-Patella,
- Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, dans les différentes filières de santé, et auprès de différentes associations et notamment des associations nationales et européennes de maladies rares et des associations étrangères similaires.
Siège social
32 Rue Berlier 21000 DijonSite internet
https://vous avez une question ?
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Thoral Nathalie
15 janvier 2019
F
Farges Patrick
15 octobre 2018
F
Foyard Eugénie
04 mai 2018
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