Nathan est né en mars 2017. assez vite nous avons compris que quelque chose n allait pas. nathan est atteint d une maladie rare et orpheline qui est restée très longtemps sans diagnostic. les médecins ont découvert en février 2020 qu'il y avait eu une mutation sur le gène mn1 (seulement 25 personnes dans le monde).il souffre, entre autres, d une malformation de chiari (discordance entre la taille du crâne et du cerveau entraînant une malposition du cervelet), scoliose, retard de développement (ne parle pas, ne marche pas), hypotonie, problèmes orl, palais ogival (ne peut manger mixé pour éviter fausses routes)nous avons créé l association pour venir en aide à nathan, pour améliorer sa qualité de vie, prendre en charge les soins et matériels non remboursés mais également pour rencontrer d autres familles et s entre aider. nous souhaitons également améliorer les conditions d hospitalisation pour les enfants et leurs parents.merci par avance du soutien que vous nous offrez.vous pouvez nous suivre sur facebook et sur notre site www.enavantpournathan.fr
