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Bernadette et Philippe vont faire le tour du Queyras en raquettes du 13 au 18 Mars pour soutenir Thiméo atteint de la Maladie de Hunter ( MPS2).

Enzo et Thiméo

Enzo et Thiméo sont 2 frères atteint de la maladie de Hunter.

Enzo diagnostiqué à l'âge de 3 ans et demi et Thiméo à 9 mois en 2010.

La maladie de Hunter est une maladie dégénérative, incurable, et mortelle. Actuel ,un traitement palliatif existe pour prolonger leurs espérance de vie très limitée ( 1 perfusion chaque semaine de 3h en HAD) .

Enzo nous a quitté le 12 Décembre 2019 à 14 ans .

Thiméo a été très affectés par le départ de son frère et la maladie à progresser.