association fibrose pulmonaire idiopathique Pierre Enjalran /FFAAIR n
AutreAPEFPI Association Pierre Enjalran FibrosePulmonaire Idiopathique
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique organisme d'intéret général, membre de Alliance Maladies Rares et de FFAAIR
Se mobilise pour faire connaitre cette maladie pulmonaire rare invalidante et irréversible d'issue fatale à court terme
Nous désirons que le patient trouve un interlocuteur ,car il est bien seul face à la maladie.
Notre association a crée une communauté de patients , de pneumologues, de professionnels de santé pour répertorier les attentes et les besoins des patients, des familles et déterminer les priorité (diagnostic précoce, informations , accès aux soins )
En 2016 nous avons participé à la création de la Fédération Européenne des associations de patients porteurs de FPI EU-IPFF et nous sommes membre du Bureau Fédéral .
Un conseil scientifique de 12 éminents pneumologues de France spécialisés en FPI nous conseille, nous soutient et nous informe sur les avancées de la recherche sur la FPI .
Nos actions sont multiples et variées :
-dans les CHU CHRU les lieux publics nous organisons des journées d'information vers les malades leur famille le grand public (information sur la maladie traitement , réhabilitation pulmonaire, évolution de la recherche etc )
-participation aux congrès de pneumologie, aux collectifs FFAAIR RESPIFIL ALLIANCE MALADIES RARES etc
-Manifestations musicales artistiques pour recueillir des fonds intégralement reversés a la Recherche Médicale ciblée sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique
Se mobilise pour faire connaitre cette maladie pulmonaire rare invalidante et irréversible d'issue fatale à court terme
Nous désirons que le patient trouve un interlocuteur ,car il est bien seul face à la maladie.
Notre association a crée une communauté de patients , de pneumologues, de professionnels de santé pour répertorier les attentes et les besoins des patients, des familles et déterminer les priorité (diagnostic précoce, informations , accès aux soins )
En 2016 nous avons participé à la création de la Fédération Européenne des associations de patients porteurs de FPI EU-IPFF et nous sommes membre du Bureau Fédéral .
Un conseil scientifique de 12 éminents pneumologues de France spécialisés en FPI nous conseille, nous soutient et nous informe sur les avancées de la recherche sur la FPI .
Nos actions sont multiples et variées :
-dans les CHU CHRU les lieux publics nous organisons des journées d'information vers les malades leur famille le grand public (information sur la maladie traitement , réhabilitation pulmonaire, évolution de la recherche etc )
-participation aux congrès de pneumologie, aux collectifs FFAAIR RESPIFIL ALLIANCE MALADIES RARES etc
-Manifestations musicales artistiques pour recueillir des fonds intégralement reversés a la Recherche Médicale ciblée sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique