association fibrose pulmonaire idiopathique Pierre Enjalran /FFAAIR n

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APEFPI Association Pierre Enjalran FibrosePulmonaire Idiopathique
qui sommes-nous ?
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Notre mission
Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique  organisme d'intéret général,  membre de Alliance Maladies Rares et de FFAAIR
Se mobilise pour faire connaitre cette maladie  pulmonaire rare invalidante et irréversible d'issue fatale à court terme
Nous désirons  que le patient trouve  un interlocuteur ,car il est bien seul face à la maladie.
 Notre association  a crée une communauté de patients , de pneumologues, de professionnels de santé pour répertorier  les attentes et les besoins des patients, des familles  et déterminer les priorité (diagnostic précoce, informations , accès aux soins )
En 2016 nous avons participé à la création de la Fédération Européenne des associations de patients porteurs de FPI   EU-IPFF et nous sommes membre du Bureau Fédéral .
Un conseil scientifique de 12 éminents pneumologues de France  spécialisés en FPI  nous  conseille, nous soutient et nous informe sur les avancées  de la recherche sur la FPI .
Nos actions sont multiples et variées :
 -dans les CHU  CHRU les lieux publics  nous organisons des journées d'information  vers les malades leur famille le  grand public (information sur la maladie  traitement , réhabilitation pulmonaire,  évolution de la recherche etc  )
-participation aux congrès de pneumologie, aux collectifs FFAAIR RESPIFIL ALLIANCE MALADIES RARES  etc
-Manifestations  musicales  artistiques pour recueillir des fonds  intégralement reversés a la  Recherche Médicale ciblée sur la Fibrose Pulmonaire Idiopathique

Siège social

17 rue de la caoue 31210 ARDIEGE

Site internet

http://www.apefpi.com

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La FIbrose Pulmonaire Idiopathique ( FPI) est une maladie rare invisible, incurable, handicapante et de pronostic vital assez sombre
Notre association se mobilise pour faire connaitre la FPI soutenir ,informer les patients et leurs proches leur apporter ,écoute, aide et soutien au téléphone
Nous créons une communauté de patients, de professionnels de santé pou répertorier les attentes des patients, des familles et déterminer les priorités : diagnostic précoce, informations précises et ex ...voir plus
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