Marathon de New-York au profit de l'AFCAVF

par Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face

Cette collecte est terminée.

Marathon de New-York au profit de l'AFCAVF

par Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face

Cette collecte est terminée.

À l’occasion du prochain Marathon de New York, j’ai proposé à AFCAVF de courir à son profit.


Le but ? Outre la performance sportive visée par les coureurs, c’est aussi l’occasion pour un groupe informel de dirigeants d’entreprises de participer activement au financement de la campagne contre l’errance diagnostique de l’AVF.


L’Algie Vasculaire de la Face est une maladie neurologique rare, anciennement nommée « migraine du suicide » très mal diagnostiquée. Elle provoque des douleurs hyper violentes qui peuvent devenir réellement handicapantes. Inversement, une fois diagnostiquée, l’accès aux traitements adaptés permet une amélioration de la qualité de vie.
 
Rassembler des fonds servira dans un premier temps à lancer une grande campagne de communication autour de cette céphalée afin que les malades ne restent pas dans la souffrance.

 


Lutter contre l'errance diagnostique

L'association AFCAVF a été fondée en avril 2005 et s'est fixé trois buts :

  • Le soutien entre ses membres face à une maladie qui peut devenir extrêmement invalidante
  • Lutter contre l'errance diagnostique, car l'algie vasculaire de la face est très mal connue et les malades errent souvent de consultation en consultation pendant plusieurs années avant que la maladie soit correctement diagnostiquée, empêchant ainsi les malades d'obtenir le bon traitement
  • Soutenir et favoriser la recherche afin de comprendre les mécanismes de ces douleurs hyper violentes, pour espérer ensuite pouvoir guérir cette maladie

Le nombre estimé de malades AVF diagnostiqués est de l'ordre de 6000 en France, les spécialistes pensent qu'environ 120 000 sont en situation d'errance. Face à ce qu'on appelle également la "migraine du suicide", AFCAVF a le devoir de permettre à toutes ces personnes d'accéder aux bons traitements, avec un bon diagnostic.

Pour pouvoir lancer une campagne d'information auprès du corps médical afin de mieux faire connaître cette maladie, nous lançons aujourd'hui un appel aux dons.

 

Donner 25 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Association Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face

Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face

Anonyme
06/11/2011
Anonyme
02/11/2011
Anonyme
29/10/2011