Concert solidaire pour l'Espoir et la Recherche
by Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF)
Anna, un rayon de soleil face à l’Ataxie de Friedreich
Anna a 9 ans. Élève en classe orchestre à l’école Léon Blum, elle est passionnée de musique. Elle suit des cours individuels de piano et a récemment découvert le violon grâce à l’École Municipale de Musique et de Danse du Plessis Pâté.
Mais Anna vit aussi avec une maladie rare et incurable : l’Ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative qui affecte la coordination motrice, l’équilibre, la vue, l’ouïe, et peut provoquer des complications cardiaques.
Depuis son diagnostic posé, Anna fait preuve d’un courage admirable. Malgré la perte de la marche, elle continue de vivre intensément, portée par la musique, l’amitié et une énergie communicative.
ATAXIE DE FRIEDREICH (AF)
Une maladie génétique rare…pas si rare.
L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéoarticulaires et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.
L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40 000 soit 1 500 en France. Les symptômes de la maladie surviennent habituellement entre l’âge de 5 et 15 ans, et plus rarement après 20 ans. Au-delà de 25 ans, on parle d’ataxie tardive.
L’Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF) finance des projets de recherche fondamentale, des études, des essais cliniques et de la recherche dans l’amélioration du quotidien des AF.
Nous avons développé des services gratuits (financés par l’AFAF) en écoute, soutien, psychologie et accompagnement social.
En partenariat avec APF France Handicap, nous avons mis en place un service d’aide à l’utilisation des technologies actuelles : Com'Ataxie.
Plus d’infos : https://www.afaf.asso.fr/
Un concert solidaire, un message d’espoir
Le jeudi 5 juin, Anna, ses camarades des classes orchestre de l’école Léon Blum, l’orchestre adulte de l’EMMD et le groupe vocal Les Plessingers monteront sur scène pour un concert exceptionnel.
Cet événement est organisé par :
L’École Municipale de Musique et de Danse du Plessis-Pâté (EMMD)
L’Association des Classes Orchestre
La Mairie du Plessis-Pâté
Pourquoi ce concert est-il important :
Parce qu’il n’existe à ce jour aucun traitement curatif pour l’Ataxie de Friedreich.
Parce que cette maladie touche environ 1500 personnes en France.
Parce que la recherche scientifique a besoin de moyens pour avancer.
Et surtout, parce qu’ensemble, nous pouvons faire la différence.
Venez nombreux encourager ces jeunes talents !
Informations pratiques
Sur inscription obligatoire :
https://shop.pixticket.com/purchase/concert-solidaire--lafaf
Jeudi 5 juin 2025 – 18h30
Espace Michel Berger – Le Plessis-Pâté
Don possible en ligne sur cette page ou sur place (même si vous ne pouvez pas venir)
Vente de goodies sur place
Parlez en autour de vous (parents, amis, collègues, voisins…)
Faites un don, même symbolique
Chaque geste compte.
Votre soutien, qu’il soit financier ou moral, est un message fort adressé à Anna et à toutes les personnes touchées par l’Ataxie de Friedreich
Merci
Grâce à vous, ce concert sera plus qu’un événement : une mobilisation concrète pour soutenir la recherche et les malades.
Ensemble, faisons vivre l’espoir.
Tous les dons récoltés seront reversés à l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich.
Description of expenditure items
Tous vos dons seront utilisés par l'AFAF pour soutenir la recherche et aider les personnes ataxiques dans leur quotidien.
Final beneficiaries of the collection
Tous les dons collectés seront intégralement versés à l'AFAF qui produira pour chaque donateur un “reçu fiscal” permettant de bénéficier d'une réduction d'impôts ( 66% du montant des dons est déductible des impôts sur le revenu, jusqu'à 20% du revenu imposable ! )
Chaque année, dans le cadre d’un appel à projets, l’AFAF participe au financement d’études en recherche fondamentale ou recherche clinique.
Les fonds permettront aussi de renforcer les services d’aides aux familles touchées par la maladie, à savoir :
- une aide psychologique,
- un accompagnement social,
- un service d’aide à la communication : Com-Ataxie propose aux personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich des conseils et des solutions personnalisées au moyen d’outils numériques tant dans la scolarité, la vie professionnelle que dans la vie sociale.Ce service contribue à éviter le décrochage scolaire et facilite le maintien en milieu professionnel.
Alors plus d’hésitations !
Soutenez ce projet fou
et redonnez aux ataxiques la chance de mieux vivre au quotidien.
Carriers of the project
Cet événement est organisé par :
- Les parents d'Anna et leurs proches
- L’École Municipale de Musique et de Danse du Plessis Pâté (EMMD)
- L’Association des Classes Orchestre
- La Mairie du Plessis Pâté
Location of the project
FranceViolon d'Espoir
20€
Violon de Bronze
50€
Violon d'Argent
100€
Violon de Diamant
200€
Violon Libre - Starting at 2€
About the organization
Financer la recherche médicale, faire connaître la maladie, créer des liens entre les adhérents...
RNA: W025000524
Tax information
The donation to Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF) is eligible for a tax reduction because it meets the general conditions set forth in Articles 200 and 238 bis of the General Tax Code.
Individual
Particulier : vous pouvez bénéficier d'une réduction d'impôt égale à 66 % du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
Organization / Company
Entreprise : l’ensemble des versements à Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF) permet de bénéficier d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 % du montant de ces versements, plafonnée à 20 000 € ou 5 ‰ (5 pour mille) du chiffre d'affaires annuel hors taxe de l’entreprise. En cas de dépassement de plafond, l'excédent est reportable sur les 5 exercices suivants.
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