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Randonnée cyclotouriste en faveur de l'AFAF en Juillet 2017 ralliant Strasbourg à Lyon

LE PELOTON DE L’ESPOIR – 1 au 8 juillet 2017


Les reçus fiscaux seront envoyés à partir de 20€.

 

Descriptif du projet et de sa finalité


Le Peloton de l’Espoir consiste à relier à vélo Strasbourg /Lyon (Lentilly) du 1 au 8 juillet 2017. Au sein du groupe de cyclistes, un jeune américain atteint d’une maladie rare, l’Ataxie de Friedreich, et d’autres personnes concernées par l’ataxie de Friedreich.

L’Ataxie de Friedreich est une maladie rare, neuro-évolutive, d’origine génétique. Elle touche en majorité des jeunes et les prive progressivement de l’équilibre, de la marche, de l’écriture, de l’élocution, etc (difficultés cardiaques, scoliose, …), Le QI restant intact. Elle entraine donc un lourd handicap physique et réduit l’espérance de vie. Elle est incurable actuellement.

 

Ce projet, a été initié par le Dr Hélène Puccio, Directrice de Recherche à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire (Illkirch) dirigeant l’équipe : Mécanismes fondamentaux et physiopathologiques impliqués dans les ataxies récessives et principalement l’ataxie de Friedreich. L’objectif du laboratoire est d’une part de comprendre les mécanismes impliqués dans l’Ataxie de Friedreich mais aussi de développer des approches thérapeutiques innovantes, afin de corriger l’atteinte cardiaque mais aussi l’atteinte neurologique dans les modèles animaux de la pathologie.

Afin de mener à bien les recherches, il existe une étroite collaboration entre le laboratoire et les associations de patients AF : l’Associaiton Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) : www.afaf.asso.fr,  mais aussi Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA)  : www.curefa.org (équivalent AFAF aux Etats Unis).

 

Il y a quelques années, Hélène a fait la connaissance d’un jeune patient ataxique âgé aujourd’hui de 34 ans, Kyle Bryant . Kyle a décidé de faire face à la maladie et de vivre autrement malgré le handicap. Développant petit à petit des difficultés à marcher, Kyle a commencé par pédaler. Depuis 2007 il a déjà parcouru près de 24 000 miles  (environ 40 000 km) et traversé avec son équipe plusieurs états américains. Dernièrement il a rallié la côte Ouest à la côte Est des US. Kyle a créé au sein de FARA un programme de courses dans tout le pays (RideAtaxia). Il est ainsi devenu le porte-parole de FARA aux Etats-Unis, pour aider les malades, leur redonner confiance en eux, faire de la pédagogie sur l’ataxie de Friedreich et soutenir la Recherche. Il participe notamment aux congrès scientifiques et interient dans des écoles.

Kyle Bryant et Hélène Puccio ont eu l’idée d’importer le concept de RideAtaxia en Europe pour lier les deux associations française et américaine, faire parler de l’Ataxie de Friedreich, aider nos malades et lever des fonds pour la Recherche. Entre 15-20 cyclistes américains se joindront aux cyclistes européens pour ce défi.

En tant que mère de deux enfants malades de l’Ataxie de Friedreich (Caroline et Jérémie Saraiva), Anabella s’est immédiatement portée volontaire pour organiser au sein de l’AFAF ce très beau projet en France. Ce défi sportif et humain va fédérer non seulement nos malades et leurs familles, mais aussi tous les volontaires, les entreprises partenaires, et les collectivités. Ce projet est porteur de valeurs de partage, d’apprentissage à vivre ensemble, de solidarité, de respect de notre environnement (parcours en vélo) et dépassement de soi.

Vous êtes nombreux à vouloir nous rejoindre dans cette aventure qu’est le Peloton de l’Espoir depuis le début de notre communication.

Nous espérons que cette belle aventure entre Strasbourg et Lyon (Lentilly) sera un succès et l’étape suivante sera tout comme Kyle l’a fait aux US, de développer l’expérience à d’autres villes en France et en Europe en associant tous nos malades, les associations belge, allemande, irlandaise et tous ceux qui voudront bien nous aider.

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich, l’AFAF,  créée il y a 36 ans, est une petite association de 850 adhérents, dont les responsables sont concernés par cette maladie rare et tous bénévoles. L’association se bat pour aider ses malades et soutenir la Recherche. Pour information, le financement d’un doctorant pour un an représente 35 000 €, le financement partiel d’un petit programme de recherche représente environ 20 000 € et un essai clinique environ 1 million d’euros… Nous devons multiplier les programmes de Recherche et avons besoin de vous tous pour passer à la vitesse supérieure pour que nos jeunes malades puissent, par une belle échappée, faire un pied de nez à l’ataxie de Friedreich et VAINCRE la maladie !

Einstein a dit “La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre…”

 

Voici le déroulé de la semaine du 1er au 8 juillet 2017 :

Etape 1 –  Samedi 1 juillet 2017 : symposium à IGBMC de Strasbourg (débat sur les avancées scientifiques + partage avec les familles pour parler de leur quotidien…) + barbecue+ moment festif. Départ de la première demi-étape qui va relier Illkirch à Mittelwihr. (72 km). Les 30 premiers km sont ouverts à tous à vélo.

Etape 2 –  Dimanche 2 juillet : Mittelwihr – Orschwihr – Mulhouse (87 km)

Etape 3 –  Lundi 3 juillet : Mulhouse – Montbéliard – Guillon les Bains (116 km)

Etape 4 –  Mardi 4 juillet : Guillon les Bains – Osselle – Dole (102 km)

Etape 5 –  Mercredi 5 juillet : Dole – Seurre – Chalon sur Saône (98 km)

Etape 6 –  Jeudi 6 juillet : Chalon sur Saône – Cormatin – Mâcon (74 km)

Etape 7 –  Vendredi 7 juillet : Macon – Odenas – Lentilly (82 km)

Boucles –  Samedi 8 juillet : Lentilly 3 boucles : 8 km +56 km + 80 km, avec buffet + animations

 

Pour les trois dernières boucles sur Lentilly, le samedi 8 juillet, nous souhaiterions les ouvrir à un maximum de participants (personnes valides et non valides).

La boucle d’environ 8 km sera destinée aux familles, enfants, personnes en situation de handicap…

Le boucle de 80 km qui accompagnera Kyle, Fabrice et nos 50 autres cyclistes, est destinée aux plus sportifs, coureurs de vélos clubs et toutes personnes qui se sentent capable de relever le défi. Le but étant de pédaler à son rythme, soutenir nos jeunes et des valeurs communes de solidarité et partage. La boucle de 56 km est intermédiaire.

A cette occasion nous ferons une grande fête où seront conviés tous nos malades disséminés dans les quatre coins de France et d’Europe.

Nous souhaitons aussi associer d’autres associations du monde du handicap comme Handisport, l’APF…. pour faire ensemble la fête, échanger sur nos vies et expériences respectives pour nous enrichir mutuellement et passer un moment convivial.

Le samedi 8 juillet, nous souhaiterions aussi mettre à disposition des personnes handicapées qui le souhaitent des vélos couchés type tricycle. Nous sommes à la recherche de sponsors. Cela pourrait intéresser des malades et leur faire découvrir de nouveaux loisirs…

La journée sera rythmée par les étapes en vélos, les échanges entre les familles, un buffet, différents stands pour se ravitailler, des activités festives.

 

Nos besoins

  • des bénévoles pour les différentes étapes et sur Lentilly,
  • des personnes pour accueillir notre Peloton de l’Espoir sur toutes les villes étapes,
  • soutien financier sous forme de dons déductibles de vos impôts à hauteur de 66%,
  • partenariat / sponsoring. En contrepartie nous nous engageons à faire de la publicité de votre entreprise via les médias, nos banderoles, notre site internet, page Facebook, affiches, flyers, relais au niveau des régions, des communes… et aussi pour nos plus gros sponsors logo sur les maillots des cyclistes,
  • Des vélos couchés type tricycles et / ou tandems couchés pour mettre à la disposition de nos malades le jour de la manifestation sur Lentilly,
  • Des imprimeurs pour notre communication (flyers, banderoles…)
  • Des hébergements…

Toutes les propositions d’aide sont les bienvenues.

Un grand merci à vous tous pour votre aide et générosité.

 

Le Comité organisateur

Anabella Saraiva : saraivas AROBAZ free.fr ; 06 19 57 82 48

Marie-Claire Joguet : mcjoguet AROBAZ hotmail.fr

Françoise Piguet : piguet AROBAZ igbmc.fr ; 06 38 61 88 90

Hélène Puccio : hpuccio AROBAZ igbmc.fr


Accédez au site de l’événement en cliquant ici



Informations fiscalité

Le don à Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF) ouvre droit à une réduction fiscale car il remplit les conditions générales prévues aux articles 200 et 238 bis du code général des impôts.

Particulier

Particulier : vous pouvez déduire 66% de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable.

Organisme / Entreprise

Entreprise : L’ensemble des versements à Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF) permet de bénéficier d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60% du Montant de ces versements, pris dans la limite de 5 / 1000 du C.A. H.T. de l’entreprise. Au-delà de 5 / 1000 ou en cas d’exercice déficitaire, l’excédent est reportable.