RideAtaxia Global Challenge 2020 - Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF)

Un projet fédérateur pour lutter contre une maladie rare ...

Ensemble, faisons le tour du monde pour lutter contre l’Ataxie de Friedreich !

Nombreux événements ont du être annulés dans le monde entier en raison de la COVID-19 et nous avons tous besoin de sortir ou bouger !

C’est pourquoi, toute la communauté mondiale des personnes touchées par l’Ataxie de Friedreich s’est unie pour réaliser collectivement un tour du monde ! Il se traduit par ce défi RideAtaxia Global Challenge.

L'objectif du projet est de motiver les personnes ataxiques à faire de l'activité physique (soutenus par leurs proches) et de financer la recherche contre leur maladie.

Alors, vous aussi, vous pouvez vous impliquer ! Gardez ou retrouvez la forme en participant à cette aventure en cumulant des kilomètres et invitez vos proches à faire un don pour la recherche contre l'Ataxie de Friedreich !

Voici un petit film de présentation sous-titré en 7 langues (cliquez sur ce lien ou l'image pour la version sous-titrée en français)  : 

Origine du projet

Le projet a été initié par le cycliste américain Kyle Bryant touché par la maladie et membre de l'alliance américaine FARA

Il organise chaque année des randonnées à vélo dans différentes villes pour lever des fonds. 

En 2017, il a participé avec 20 autres américains au premier événement de ce type en Europe : le Peloton de l’Espoir organisé par l’AFAF  ! 

En raison de la pandémie de la COVID, les deux dernières étapes américaines de 2020 (Californie du Nord et Chicago) se sont faites en virtuel. 

Il s'est dit qu'ont pourrait faire une édition mondiale et a contacté les anglais, canadiens, brésiliens australiens et français pour les unifier ... tous ont répondu présents et le projet commun a vu le jour pour donner le RideAtaxia Global Challenge 2020 !

Site officiel du projet (en anglais) : www.rideataxia.org/globalchallenge 

Comment participer ?

 

Le défi commence le 25 septembre 2020, journée internationale de sensibilisation à l’ataxie et finira le 24 octobre.

Pendant un mois, toutes les personnes ataxiques, leurs proches et amis sont invités à participer à cet événement.

Il suffit d’un compte STRAVA dans lequel vous enregistrez vos activités (marche, course, natation, vélo, home-trainer, cheval, … enregistrées par votre mobile ou votre GPS) MAIS ce n’est pas le seul moyen de comptabiliser des km…

Rejoignez un des deux clubs RideATAXIA Global Challenge STAVA pour contribuer à notre objectif de faire le tour du monde en équipe : 

Pour les participants (ataxiques ou non), à partir du moment où vous avez une activité physique, spirituelle ou mentale, 6 minutes passées comptent pour 1 km !

Tout est pris en compte : le yoga, la méditation, les étirements, le vélo d'appartement, etc.  

Par exemple, 30 minutes d’étirements correspondent à 5 km, un bout de chemin autour du monde !

Vous pouvez enregistrer ces activités sur votre compte STRAVA (comme des activités manuelles).

Si vous ne souhaitez pas créer de compte STAVA ou ne disposez pas de GPS, il existe un autre facile pour participer.

Tout simplement noter chacune de vos activités sur un journal d’activités comme celui-ci :


Enfin pour que vos activités soient prises en compte, envoyez avant le 23 octobre 2020 une copie ou une photo de votre journal à rideataxia@curefa.org 

Suivez le projet mondial sur les réseaux sociaux

Pour vous motiver, suivez la progression sur les réseaux sociaux et découvrez au cours du mois les centres de recherche et les organismes qui se consacrent à la lutte contre l’ataxie de Friedreich : 

L’ataxie de Friedreich, c’est quoi ?

L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.

L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40 000 soit 1 500 malades en France.

Les symptômes de la maladie surviennent habituellement entre l’âge de 5 et 15 ans, et plus rarement après 20 ans. Au delà de 25 ans, on parle d’ataxie tardive.

En France, l’AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) compte 900 membres. Elle a pour objectifs d’aider la recherche médicale, de promouvoir l’information sur la maladie et le suivi, de créer des liens d’amitié entre les adhérents et enfin accompagner malades et familles dans leur quotidien.

Dans chaque pays, il existe des organismes ou associations similaires.  Toutes participent à cet événement mondial !!!

A quoi servira l'argent collecté ?

Les dons récoltés par l’AFAF dans le cadre de projet serviront à soutenir les patients et leurs proches dans la vie quotidienne et à financer la recherche d’un traitement.

Alors aidez-nous à donner de l’espoir à tous les malades et à leurs familles !

L'AFAF étant une association d'intérêt général, 66% du montant de votre don est déductible de vos impôts dans la limite de 20% de votre revenu imposable.

L’été est terminé, il est temps de bouger ! Alors retrouvons ensemble pour ce tour du monde !!!

Des questions, des renseignements complémentaires ?

N’hésitez pas à contacter le représentant français de cet événement :

 Fabrice Lecornu (ataxique tardif) – fab.afaf@yahoo.fr


Donner 20 euros

20 km du tour du monde

Donner 50 euros

50 km du tour du monde

Donner 100 euros

100 km du tour du monde

Donner 200 euros

200 km du tour du monde

Donner 10 euros

10 km du tour du monde

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N
Nadine
14/10/2020
C
Jean et chris
13/10/2020
Parce qu'on ne peut pas pédaler , on médite ..bon courage à tous
S
STEPHANIE
06/10/2020
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