RideAtaxia Global Challenge 2021 - Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF)

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En cette année 2021, Le RideAtaxia Global Challenge est de retour


Sous l'égide de l' association américaine FARA ( Friedreich's Ataxia  Research Alliance), il s'agit de nouveau de réunir la communauté mondiale des personnes atteintes par l'Ataxie de Friedreich en organisant un tour du monde virtuel qui se concrétisera avec la publication de vidéos réalisées par différents pays dont la France.

Du 28 septembre au 9 Octobre 2021 , ces vidéos mettront en lumière toute la communauté AF et feront mieux connaitre la maladie et les différentes actions menées par les associations à travers le monde.

Vous trouverez ci-dessous un petit film de présentation du RideAtaxia Global Challenge 2021 (Pour le voir cliquez sur la photo)



L'objectif de ce RideAtaxia Global Challenge

Parcourir virtuellement 15 000 miles (24 000 Km) en référence aux 15 000 personnes atteintes de l'Ataxie Friedreich dans le monde et  collecter des fonds pour la recherche contre la maladie.

Ces miles virtuels seront comptabilisés à partir d'activités diverses pratiquées par les malades, leurs proches, leurs amis, qu'elles soient physiques ( ex: marche, course, natation, vélo, home trainer..) ou plus spirituelles et mentales (ex: Yoga, méditation..). 10 minutes d'activité correspondront à 1 mile parcouru (1, 609 Km).

Ce RideAtaxia Global Challenge connaitra son point d'orgue le Week-End des 9 et 10 Octobre 2021 avec l'organisation,  en présentiel, à Philadelphie , d'un grand symposium au cours duquel un point précis sera effectué sur les essais cliniques en cours et futurs concernant l'Ataxie de Friedreich. Un accès en ligne à ce symposium sera proposé.

Comment participer ?

Le défi commence le 28 septembre 2021, et finira le 9 octobre.

Toutes les personnes ataxiques, leurs proches et amis sont invités à participer à cet événement.

Pour s'inscrire, chaque participant devra simplement remplir le formulaire suivant : https://form.dragnsurvey.com/survey/r/327c6cfe

Chacun sera ainsi identifié comme membre de l'équipe AFAF participant au RideATAXIA Global Challenge.

Pour déclarer vos activités, quelles qu'elles soient, nous vous enverrons un bordereau d'activité à nous retourner avant le 8 octobre 2021 pour qu'il puisse être pris en compte. Nous nous chargerons en effet du transfert de tous les bordereaux de l'équipe AFAF aux organisateurs FARA.

Pour ceux qui le souhaitent, il est à noter qu'une inscription individuelle est tout à fait envisageable via FARA en accédant au site "rideATAXIA Philadelphia" mais celle-ci nous semble plus adaptée à ceux qui maîtrisent l'anglais.

Pour le versement de dons, même si vous vous inscrivez via FARA, nous vous recommandons d'utiliser quand même la Plateforme HelloAsso pour bénéficier de la  réduction d'impôts offerte à l'AFAF par la règlementation française.

Dans tous les cas, n'hésitez pas à mobiliser votre entourage pour vous accompagner dans vos défis et soutenir financièrement la recherche pour vaincre l'Ataxie.

Suivez le projet mondial sur les réseaux sociaux

Pour vous motiver, suivez la progression sur les réseaux sociaux et découvrez au cours du mois les centres de recherche et les organismes qui se consacrent à la lutte contre l’ataxie de Friedreich : 

L’ataxie de Friedreich, c’est quoi ?

L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.

L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40 000 soit 1 500 malades en France.

Les symptômes de la maladie surviennent habituellement entre l’âge de 5 et 15 ans, et plus rarement après 20 ans. Au delà de 25 ans, on parle d’ataxie tardive.

En France, l’AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) compte 1000 membres. Elle a pour objectifs d’aider la recherche médicale, de promouvoir l’information sur la maladie et le suivi, de créer des liens d’amitié entre les adhérents et enfin accompagner malades et familles dans leur quotidien.

Dans chaque pays, il existe des organismes ou associations similaires.  Toutes participent à cet événement mondial !!!

A quoi servira l'argent collecté ?

Les dons récoltés par l’AFAF dans le cadre de projet serviront à soutenir les patients et leurs proches dans la vie quotidienne et à financer la recherche d’un traitement.

Alors aidez-nous à donner de l’espoir à tous les malades et à leurs familles !

L'AFAF étant une association d'intérêt général, 66% du montant de votre don est déductible de vos impôts dans la limite de 20% de votre revenu imposable.




Donner 20 euros

20 km du tour du monde

Donner 50 euros

50 km du tour du monde

Donner 100 euros

100 km du tour du monde

Donner 200 euros

200 km du tour du monde

Donner 10 euros

10 km du tour du monde

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF). Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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