Les Routes de l'Espoir - Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF)

Un tour de France à vélo en relais 24h/24h pour partir à la rencontre des malades
SEUL ON VA PLUS VITE, ENSEMBLE ON VA PLUS LOIN

Et si un groupe de cycliste partait à la rencontre de malades génétiques, lors d’un tour de France convivial et solidaire ? Et si une équipe d’athlètes non touchés par la maladie se mobilisait pour mettre en lumière une maladie rare ? Et si cette fois, les ataxiques de France n’allaient pas à un événement de soutien, mais l’événement venait à eux ? Et si le défi sportif était si étonnant qu’il permette d’attirer l’attention de familles isolées mais aussi de la presse ? C’est le défi que nous tenterons de relever lors des Routes de l’Espoir, en aout 2021 ! 




Jess Freeland disait « Lâcher prise, c’est se placer en harmonie avec la vie et cesser de nager à contre-courant ».
Ces dernières semaines, nous avons beaucoup lutté pour poursuivre le projet malgré la crise sanitaire et économique actuelle. Malgré notre ténacité et nos espoirs, et compte tenu de nouveaux éléments en notre possession, nous avons pris conscience que des mois difficiles se dressent devant nous et qu’il est nécessaire d’attendre une période plus apaisée pour que cette belle aventure se fasse dans les meilleures conditions.

C’est pourquoi nous avons pris la décision collégiale de REPORTER le projet des Routes de l’Espoir qui aura donc lieu à l’ETE 2021 !
Cette aventure AURA BIEN LIEU ! Notez-le dès à présent dans les calendriers !!!!

D’ici là, ce report est aussi l’occasion d’associer de nouveaux bénévoles, sponsors et toutes vos idées et votre énergie pour rendre ce projet encore plus fou et encore plus beau ! En attendant, prenez soin de vous !





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Suite au report de notre projet "les routes de l'espoir" en 2021 en conséquence de la crise sanitaire covid19, un des cyclistes du projet, Damien Bénéteau, a participé à la RACE ACROSS FRANC

pour faire parler de l'ataxie de Friedreich et récolter des fonds pour finir de financer notre projet commun de 2021, les routes de l'espoir.Pour soutenir Damien et le projet pour lequel il combat, vous avez la possibilité de faire un don en bas de cette page.

Damien, un grand merci pour ton aide, ton soutien ! Nous saluons ton courage et ton exploit pout la communauté des ataxiques !!!



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L’ataxie de Friedreich, ça vous parle ?

Non ? Rassurez-vous, c’est le cas de la plupart des gens… 

Maladie génétique rare, l'Ataxie de Friedreich touche 1 personne pour 50 000, soit environ 1500 en France.

C'est une affection génétique évolutive et incurable à ce jour, due à l'atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit par des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements (Ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires et un diabète sont parfois associés. Des troubles de la vision et de l'audition peuvent également apparaître.

Elle débute souvent à l'adolescence, parfois dans l'enfance ou à l'âge adulte.

L'évolution est lente et progressive et différente d'une personne à l'autre.

Les routes de l’espoir, qu’est-ce que c’est ?

Rouler sans s’arrêter, rouler pour rassembler


Les routes de l’Espoir, c’est un défi cycliste de 4700 km pour parcourir toute la France sur une boucle en 12 jours. Pour cela 4 athlètes cyclistes se relayeront jour et nuit, 24h/24h

Cet exploit sportif original nous permettra d’accomplir les objectifs suivants :

  • Faire parler de l’ataxie de Friedreich : par un défi sportif original et d’envergure qui attire l’attention
  • Rompre l’isolement des malades : en allant directement à leur rencontre, en leur permettant de participer prêt de chez eux à un événement national, et tisser des liens partout en France entre nous
  • Lever des fonds pour poursuivre notre combat : grâce à des actions locales et au pouvoir du numérique, nous souhaitons que ce défi permettent tout au long du parcours de lever des fonds pour soutenir les malades et leur famille dans leur quotidien 

Et concrètement, comment ça fonctionne ?

Le 15 aout 2020, nos cyclistes prendront la route depuis Obernai, en Alsace. Ils se répartissent en 2 équipes qui assurent des relais toutes les 12h. Derrière eux, une équipe de bénévoles à bords de vans aménagés assurent leur sécurité, leur trajet, leur logistique, leur santé et leurs besoins. L’épopée durera 12 jours et parcourra toute la France à travers 12 villes étapes où seront organisées de petits évènements locaux pour rassembler les malades mais aussi le grand public et la presse avec qui les cyclistes relayés pourront échanger sur leur défi et notre cause ! Chacun est invité à rejoindre nos athlètes pour les soutenir sur la route le temps d’un kilomètre ou davantage, selon les possibilités de chacun !! Le 26 août, le périple s’achèvera où il a commencé, à Obernai !

Les étapes du parcours 





A quoi serviront les dons collectés par la cagnotte ?

L’argent collecté par cette cagnotte servira à financer ce projet d’envergure : matériel vélo, nourriture, location des vans aménagés.

Et bien sur, tout l’argent récolté en plus servira à financer des projets et des équipements pour aider les malades et leur famille dans leur quotidien !

Notre équipe

Stéphane METZGER : après avoir réalisé plusieurs défis en course à pied, notamment le semi-marathon de Strasbourg ou 30 km en relais pour la ligue contre le cancer (Relais pour la vie 2016), il se lance dans les défis cyclistes solidaires en 2017 grâce au projet de l’AFAF «Le peloton de l’espoir». Il réalise ensuite l’exploit de parcourir 1400 km en 9 jours en solitaire sur vélo de course, lors de la Traversée de l’espoir, pour mobiliser la presse autour de la cause de l’ataxie de Friedreich en mars 2018. Pour les routes de l’espoir, il coordonne la partie sportive et logistique et sera cycliste sur le projet.

Aline KECH : Chargée de communication scientifique depuis plusieurs années, elle réalise régulièrement des événements au profit de causes environnementales, scientifiques et solidaires. Elle rejoint la cause de l’ataxie de Friedreich en 2017 lors de sa mission au laboratoire de recherche IGBMC - où une équipe scientifique travaille sur la maladie - et organise en 2018 la Traversée de l’espoir pour sensibiliser à cette maladie. Pour les routes de l’espoir, elle coordonne la communication et l’organisation de l’événement en partenariat avec l’AFAF.

Le groupe "évènements" du conseil d'administration de l'AFAF : le groupe qui gère les événements de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich s'implique à chaque fois dans ces grands projets pour assurer leur réussite.

Fabrice LECORNU : ataxique tardif, il mène également de nombreux projets sportifs pour l'association. Pour les routes de l'espoir, il s'occupe de l'étape de Plougonvelin et s'implique dans la logistique du parcours et de la diffusion WEB.

Les cyclistes  et les bénévoles.

Donner 20 euros

(soit 6,6€ après déduction fiscale) : 12 km parcourus par l’équipe logistique !

Un petit souvenir surprise des routes de l’espoir

Donner 50 euros

(soit 17€ après déduction fiscale) : vous financez un athlète pendant 1 journée (vêtements, équipement, nourriture, soins)

Une photo dédicacée du parcours et un petit mot du cycliste !

Donner 100 euros

(soit 34€ après déduction fiscale) : Sponsor de Cuivre - vous permettez de ravitailler les cyclistes, merci beaucoup !

1 photo souvenir et 1 post de remerciement sur nos réseaux sociaux

Donner 200 euros

soit 68€ après déduction fiscale) : Sponsor de Bronze - vous financez 1 van pendant 1 journée !

Votre logo dans le générique du film dédié +1 post de remerciement sur nos réseaux sociaux

Donner 500 euros

soit 170€ après déduction fiscale) : Sponsor d'Argent - vous financez 1 van pendant 1 journée !

Votre logo dans le générique du film dédié et d’une vidéo produite durant le parcours + 2 posts de remerciement sur nos réseaux sociaux avant et après l’aventure + Votre logo sur le T-shirt de l’équipe (limité 3 sponsors) ou Votre logo sur les goodies officiels diffusé en masse avant et sur le parcours (limité 2 sponsors)

Donner 1000 euros

soit 340€ après déduction fiscale) : Sponsor d'Or - vous financez 1 van pendant 2 journées !

Votre logo dans le générique du film dédié et d’une vidéo produite durant le parcours + 3 posts de remerciement sur nos réseaux sociaux avant, pendant et après l’aventure + Remerciement dédié lors des prises de paroles (presse et lives) + Votre logo sur les véhicules (pancarte magnétique, limité 5 sponsors)

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Association Française de l'Ataxie de Friedreich ( AFAF). Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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20/09/2020
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17/09/2020
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14/09/2020
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