Descente de Loire de la Charité/Loire à Nantes en 7 étapes du 28 avril au 4 mai 2019 : tous ensemble pour vaincre l'Ataxie de Friedreich !

Avec le soutien de Philippe POZZO DI BORGO, inspirateur du film "INTOUCHABLES"

LA NAISSANCE DU PROJET

Ce projet est né au bord de la Loire grâce à Charles et Isabelle De Genouillac. Parents de Gaëtan (20 ans), Loïse (18 ans) tous deux atteints de l’ataxie de Friedreich et de Pauline (12 ans), ils veulent montrer à leurs enfants et aux autres jeunes que malgré la maladie, ils peuvent faire des choses sortant de l’ordinaire. Cette nouvelle descente de Loire va vraiment être une aventure hors du commun. Ils veulent que leurs enfants voient que beaucoup pensent à eux et se démènent pour aider la recherche à trouver un traitement.

Charles est charpentier et passionné de la Loire. Avec une armée de volontaires, il a construit 4 fûtreaux (anciennes barques qui descendaient la Loire) et en a adapté 2 pour accueillir des fauteuils roulants. Il a descendu la Loire avec Gaëtan il y a 10 ans en bivouaquant et avait promis à Loïse de la redescendre avec elle. En 2018, la promesse était tenue et le projet Vend’Espoir était né !


Bien au delà du projet, ils veulent faire parler encore et encore du handicap, que nos jeunes en fauteuil fassent partie intégrante de la société, que chacun puisse s’adresser à eux sans timidité, avec naturel.

Aujourd’hui, ils souhaitent partager cette merveilleuse aventure avec de nombreuses personnes touchées par l’ataxie de Friedreich qui puissent repartir avec des étoiles plein les yeux et les garder très longtemps.

Mais un projet nait souvent de solidarité et de rencontres. Celle de Charles et de Michel Dappel-Voisin fait des ricochets : Michel (Marche Vendéenne de l’Espoir), a parcouru plus de 3500 km et récolté plus de 45 000 € depuis 12 ans pour l’ AFAF ; il s’associe au Vend’Espoir !!!! 

Après l’édition test de 2018, de nombreuses familles s’investissent dans le projet pour leurs enfants. 

LES OBJECTIFS DU PROJET

  1. Faire vivre une aventure hors du commun à des jeunes malades ataxiques ;
  2. Communiquer et changer le regard sur la maladie ;
  3. Se réunir autour d'un challenge sportif : malades, valides, chercheurs et médecins, marins, marcheurs, cyclistes, se dépassant ensemble pour vaincre l’ataxie de Friedreich.
  4. Lever des fonds pour soutenir la Recherche : 
  • le financement d'un doctorant représente 35 000€ par an
  • le financement partiel d'un petit programme de recherche 20 000€ par an 
  • un essai thérapeutique coûte 2 millions d’euros…

NOTRE CAMPAGNE SUR HELLOASSO

La recherche avance mais il n’existe pas encore de traitement pour cette maladie. Votre soutien est essentiel pour avancer et enfin soigner ces enfants.

Nous nous fixons un objectif de 20 000 € pour cette campagne 2019 pour permettre de couvrir les frais d'organisation du projet et faire notre possible pour financer un nouveau programme de recherche ou contribuer à un programme ambitieux.

SOYEZ NOMBREUX à nous soutenir !  Tous ensemble, tous plus FORTS !

LE PROJET

Descendre la Loire en  fûtreaux, bateaux à fond plat, de la Charité sur Loire jusqu'à Nantes : 471 km en 7 étapes. Trois bateaux seront adaptés pour les personnes ataxiques en fauteuil.

2018 a été une année test. Tout est prêt pour 2019 !

L’édition 2019 va permettre d’accueillir chaque jour des personnes ataxiques à bord des bateaux.

A chaque étape, une marche de 5 km est organisée pour soutenir le projet et accueillir en fin de parcours l’arrivée des bateaux.

Enfin, un peloton de cyclistes fera également le parcours suivant les berges de la Loire.

Un peloton bien spécial puisqu’il utilisera 3 vélo-fauteuils (vélo couplé à un fauteuil roulant) pour accompagner les personnes ataxiques sur des tronçons de parcours et leur faire vivre l’aventure depuis les rives.

Cyclistes et bateaux se retrouvant à midi pour un déjeuner et le soir aux étapes soutenus par les marcheurs.

LE PROGRAMME 

Le 27 avril 2019 : journée festive à Mesves-sur-Loire avec marche solidaire le matin.

Du 28 avril au 4 mai 2019 :

  • descente de Loire avec la participation de plusieurs jeunes en fauteuil sur les bateaux et à vélo
  • présentation de la maladie et de la recherche par des chercheurs, stand ludique autour de la génétique. Participation de médecins et chercheurs à certaines étapes.
  • achalandage « comme autrefois » de produits du terroir qui seront revendus aux étapes, pour la récolte de fonds
  • départ festif à la Charité sur Loire, arrivée festive à Rezé (Nantes) + festivité complémentaire à chaque ville étape

LES ETAPES

NOS BESOINS

  • Soutien moral : n'hésitez pas à nous encourager sur Facebook ou sur le site et à nous rejoindre lors des étapes
  • Soutien financier : dons
  • Sponsors/ partenaires 
  • Soutien logistique à chaque étape (soutien routier, hébergements, restauration, camions frigorifiques) 
  • Organisateurs et partenaires pour les départs et arrivées festives (matériel/restauration/animation) 
  • Communication/Marketing

Participez de près ou de loin à ce grand défi, vraie aventure humaine !

Venez nous rejoindre aux étapes, diffusez autour de vous, si vous avez des contacts sur les villes étapes susceptibles de nous aider, donnez leur nos coordonnées.

Soutenez nous sur les réseaux sociaux : page facebook « Vend’Espoir »,

Tous les détails du projet sur le site internet www.vendespoir.fr

COMITE ORGANISATEUR

Coordination : Isabelle et Charles de Genouillac, Béatrice De Maindreville, Isabelle Suire

Marcheurs : Michel Dappel-Voisin, Jacqueline Pinet (la Marche Vendéenne de l'Espoir)

Hébergement et organisation villes : Catherine Guyon (Mesves), Véronique Daudruy (Gien), Stéphanie Rigoigne (Orléans), Aurélie Robin (Blois), Julie de Ravinel (Tours), Isabelle Suire (Saumur), Michel Dappel-Voisin (Chalonnes) et Yvelise Poitiers (Rezé/Nantes)

Soutien logistique : Edith et Serge Coppa, Marie-Claire Joguet

Equipe cyclistes : Serge Coppa, Benjamin Puccio, Fabrice Lecornu

Equipe bateaux : Charles de Genouillac, Charles de Ravinel, Sébastien Robin

Sponsors & partenaires, communication : Marielle de Dreuille, Philippe Brossier

CONTACT

Fabrice Lecornu contact@vendespoir.fr 

L’Ataxie de Friedreich

L’Ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles.

L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40 000 soit 1 500 malades en France.

Les symptômes de la maladie surviennent habituellement entre l’âge de 5 et 15 ans, et plus rarement après 20 ans. Au delà de 40 ans, on parle d’ataxie très tardive.

L’AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) rassemble 900 personnes. Elle a pour objectif d’aider la recherche médicale, de promouvoir l’information sur la maladie et le suivi, de créer des liens d’amitié entre les adhérents et enfin accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

undefined


 

Donner 20 euros

1 km sur la Loire

Donner 50 euros

1 plein de carburant pour les moteurs

Donner 100 euros

5 km sur la Loire

Donner 150 euros

7.5 km sur la Loire

Donner 200 euros

10 km sur la Loire

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard SEPA PCI-DSS
M
Martial DU PUY DE GOYNE
08/05/2019
P
Paul Lefaivre
07/05/2019
T
Tristan de Magnienville
03/05/2019
Signaler la page