ASSOCIATION FRANCAISE DE L'HEMIPLEGIE ALTERNANTE

Recherche et sciences

Fondée en 1991 par des parents d'enfants atteints du syndrome de l'hémiplégie alternante, l'Association Française de l'Hémiplégie Alternante (A.F.H.A.) est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 ayant pour but de rassembler, soutenir et informer les familles touchées par cette maladie.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Le syndrome de l'hémiplégie alternante est une maladie génétique, rare (1 cas pour 1 000 000) et orpheline (pas de traitement connu à ce jour) provoquant les symptômes suivants qui apparaissent dès les 1ers mois de la vie de l'enfant et touche autant les filles que les garçons :

  • accès dystoniques (contractions involontaires des muscles)
  • épisodes d'hémiparésies ou d'hémiplégies (paralysie partielle ou totale d'un hémicorps)
  • crises d'épilepsie voire d'état de mal épileptique (activité convulsive continue)
  • troubles des fonctions motrices, intellectuelles et cognitives
  • troubles du comportement

Depuis maintenant plus de 30 ans, l'AFHA s'est fixé comme objectifs de :

  1. Rassembler et mettre en relation toutes les familles concernées par l'hémiplégie alternante.
  2. Soutenir et participer le plus activement et le plus pratiquement possible à la recherche médicale concernant l'hémiplégie alternante.
  3. Informer et aider les familles concernées par l'hémiplégie alternante pour faire face aux problèmes rencontrés en rapport avec la maladie.

Ne bénéficiant d'aucune aide particulière, l'AFHA organise des actions (tombola annuelle, manifestations, ventes diverses, …etc.) afin de collecter de l'argent pour assurer ces 3 objectifs. Notre association est également habilitée à recevoir des dons et des legs.

L'AFHA est affiliée à l'Alliance Maladies Rares et fait partie de la fédération européenne de l'Hémiplégie Alternante (AHCFE). Notre association est donc en contact avec les autres associations européennes et internationales, mais aussi les principaux acteurs de la recherche scientifique sur l'hémiplégie alternante (médecins, généticiens, spécialistes, …etc.).

Nos enfants souffrent de cette maladie et leur entourage est trop souvent impuissant face à l'impact que le handicap génère dans tous les domaines.

Continuons de nous battre dans l'espoir de trouver un traitement pour guérir de cette maladie.

Ensemble, nous vaincrons l'hémiplégie alternante !