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La maladie de Fanconi est une maladie génétique très rare qui se déclare le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations très variables en gravité et en nombre et une susceptibilité accrue à certains cancers.

Les fonds collectés servent à aider, informer et soutenir les malades et leurs familles et à financer des projets de recherche dédiés à cette maladie très rare.

Nous soutenons actuellement 5 projets de recherche, qui seront source demain d'une meilleure connaissance sur la maladie pour pouvoir développer de nouveaux traitements.

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Pourquoi se regrouper au sein d'une association?

Face à cette maladie si rare qui isole et fragilise, il est nécessaire de s’entraider, de partager nos expériences et de nous soutenir les uns les autres.
Ensemble, nous sommes plus forts, c'est certain!

Si vous avez une question, n'hésitez pas à nous écrire à contact.afmf@gmail.com ou allez sur notre site www.fanconi.com

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Nos projets!

En cette année 2018, plusieurs projets sont en cours de réalisation:

  • la refonte de notre site internet
  • l'édition d'un livret éducatif pour les enfants, pour leur redonner confiance en eux et éviter la stigmatisation
  • organiser des moments de rencontre et d'échange pour les adolescents, pour les adultes et pour la fratrie
  • enfin un nouvel appel à projets recherche est prévu pour 2019 ou 2020, en fonction des dons collectés

Merci par avance à chaque personne qui nous permet, par ses dons, de réaliser ces projets, essentiels pour les malades et leurs familles!

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