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A quoi serviront vos dons ?

La maladie de Fanconi est une maladie génétique très rare qui se déclare le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations très variables en gravité et en nombre et une susceptibilité accrue à certains cancers.

Les fonds collectés servent à informer et soutenir les malades et leurs familles et à financer des projets de recherche dédiés à cette maladie très rare.

Pourquoi se regrouper au sein d'une association?

Face à cette maladie si rare qui isole et fragilise, il est nécessaire de s’entraider, de partager nos expériences et de nous soutenir les uns les autres.
Ensemble, nous sommes plus forts, c'est certain!

Si vous avez une question, n'hésitez pas à nous écrire à [email protected] ou allez sur notre site www.fanconi.com

Nos projets pour 2024 - 2025

renforcement de l'écoute et du soutien aux familles avec une cellule écoute réactive et renforcée
mise en place des 3 projets de recherche retenus suite à l'appel à projets de nov 2023, dont le projet de recherche clinique très important sur la détection non invasive des cancers buccaux (cf site internet)
mise en place d'un projet de recherche sur la transition
mise en place progressive de webinaires réguliers pour les jeunes concernées et pour leurs parents
contribution active à FA Europe, fondation européenne sur la maladie de Fanconi : après le 1er congrès scientifique européen organisé à Paris, organisation d'un 2nd congrès à Gênes (Italie) en mai prochain