Association Française des Hémophiles

L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.

qui sommes-nous ?

En images
Notre mission

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.


Vision de l’AFH :

  • garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous,
  • améliorer la qualité de vie de tous,
  • guérir l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.

Missions de l’AFH :

  • permettre à chacun d’avoir accès à l’éducation thérapeutique,
  • informer les malades et leurs proches et défendre leurs intérêts,
  • agir au niveau régional, national et international,
  • soutenir la recherche et en devenir un acteur majeur.

L’AFH est dotée d’un conseil scientifique, est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et participe également à de nombreux travaux interassociatifs.
En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé.
Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des soins, pour une sécurité renforcée des traitements et pour que les savoirs des malades soient pris en compte dans les décisions de santé qui les concernent. Elle collabore avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence et de groupes de travail ad hoc.

Siège social

6, rue Alexandre Cabanel 75015 Paris

Site internet

http://www.afh.asso.fr

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?

L

LULONGA Fertino

23 mai 2018
Bjr,je suis hemophile et sa fait aujourd'hui 34ans que je vie avec cette maladie.je suis licencié en sciences biologiques,je souhaite joindre l'association en vue de garantir ma survie sanitaire et mettre au profit de l'association toutes mes capacités intellectuelles pour les recherches du dite maladie.Juste une invitation de la part de l'association pour me faciliter de venir suivre mes soins appropriées en France et contribué aux recherches et pour le reste de démarches moi même je veut m'en ...voir plus. Répondre au commentaire de LULONGA Fertino
M

Marie Rose BANGOURA

10 décembre 2017
Bonjour, pouvez-vous m'aider à fournir des anticoagulants à mon frère et plusieurs jeunes qui souffrent d'hémophilie en Guinée Conakry?
Avatar

AFH Administrateur

14 décembre 2017
Votre demande a été transmise. Quelqu'un va vous contacter.
Répondre au commentaire de Marie Rose BANGOURA
A

ANOUHAL SAIDA

15 juillet 2017
Bonjour a tous
Je me permets de vous solliciter pour le cas d'un jeune garçon de 20 ans victime d'une hémorragie interne depuis 72 heures et plongé dans le coma a Rabat .
il s'agit d'une personne hémophile pour lequel les médecins effectuent des transfusions sanguines afin de le maintenir en vie mais sans pouvoir arrêter l'hémorragie faute de moyens médicaux (plaquettes et autres anticoagulants non disponibles sur place)
Existe t il un moyen d'être aidé en fournissant les médicaments requis pour ...voir plus. Répondre au commentaire de ANOUHAL SAIDA

Notre communauté

Claire Arce genevieve pietu afh asso fr lulonga fertino Ngouyamsa Adamou
Rejoindre la communauté

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association Ascem de Paris
Ascem de Paris
Association Protection Civile de Paris
Protection Civile de Paris
Association Afim (association des ingénieurs et responsables de maintenance de langue française)
Afim (association des ingénieurs et responsables de maintenance de langue française)
Association Les voix élevées - les Mains dans le Cambouis
Les voix élevées - les Mains dans le Cambouis