Association Française des Hémophiles

L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.

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Qui sommes-nous ?

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.


Vision de l’AFH :

  • garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous,
  • améliorer la qualité de vie de tous,
  • guérir l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.

Missions de l’AFH :

  • permettre à chacun d’avoir accès à l’éducation thérapeutique,
  • informer les malades et leurs proches et défendre leurs intérêts,
  • agir au niveau régional, national et international,
  • soutenir la recherche et en devenir un acteur majeur.

L’AFH est dotée d’un conseil scientifique, est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et participe également à de nombreux travaux interassociatifs.
En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé.
Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des soins, pour une sécurité renforcée des traitements et pour que les savoirs des malades soient pris en compte dans les décisions de santé qui les concernent. Elle collabore avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence et de groupes de travail ad hoc.