Association française des syndromes Costello et Cadrio-Facio-Cutané

Autres

Créée en 2000, l' AFS Costello & CFC aide les familles des enfants, adolescents, jeunes adultes porteurs de ces 2 maladies extrêmement rares (600 dans le monde)

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

Les syndromes Costello et Cardio-Facio-Cutané font partie des RASopathies, maladies très rares, 300 personnes identifiées dans le monde pour chaque syndrome.

Créée en 2000, l'association regroupe 100 familles dans le monde : Canada, Pays Bas, Belgique, Allemagne, Italie, Espagne, Portugal, Maroc, Tunisie et en France.
Tous les 2 ans, l'association organise un rassemblement des familles et des professionnels sur 4 journées.

Un rassemblement de nos familles a toujours les mêmes objectifs :

- Faire bénéficier les familles d’informations collectives et de consultations individuelles avec des professionnels experts sur quelques difficultés soulevées par les familles,
- Donner l’occasion aux parents, enfants, adolescents et jeunes adultes, d’échanger entre eux, de se reconnaître dans l’expérience de certains, de créer des liens pour rompre l’isolement et bénéficier d’aide et de conseils,
- Permettre aux professionnels d’enrichir leur expertise et d’en faire bénéficier les familles.

La finalité de l'association 
  • Aider les personnes en situation de handicap atteintes des syndromes de  Costello et CFC et leurs familles
  • Défendre les droits à l’éducation et à l’intégration des personnes atteintes des Syndromes Costello et CFC
  • Promouvoir et soutenir les voies de recherches en cours dans de nombreux pays par la diffusion de l’information, la communication, la mise en réseaux,
  • Participer à l’information des parents, des milieux professionnels médicaux et éducatifs, des partenaires institutionnels, des collectivités locales et du public
  • Rechercher et mettre en œuvre les moyens utiles à la promotion de l’éducation des enfants et des adolescents atteints des syndromes de Costello et CFC et à la recherche sur ces syndromes
  • Assister à tous congrès, manifestations, colloques, réunions ayant trait aux syndromes de Costello et CFC aussi bien en France qu’à l’étranger
  • Prendre contact et échanger avec toutes associations françaises ou étrangères s’occupant des syndromes de Costello et CFC

Merci de votre écoute et n'hésitez pas à nous contacter pour un échange, pour nous donner un coup de main.
A bientôt
Le Bureau

Siège social

48 rue de JOUINEY 33170 GRADIGNAN

vous avez une question ?

Soyez le premier à lancer la conversation !

Notre communauté

nelly dechelle gmail com
Rejoindre la communauté

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association Association Sainte Agnès
Association Sainte Agnès
Association Parentraide Cancer
Parentraide Cancer
Association Delta Plus
Delta Plus
Association Association Fibro'Actions du Gard
Association Fibro'Actions du Gard