Association francaise des syndromes de marfan

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L'AFSMa est l'Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés
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Notre mission

L’objectif de l’AFSMa est avant tout d’améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes touchées par les syndromes de Marfan et apparentés.

L'association a 5 axes prioritaires :
1. Faire connaître les syndromes de Marfan et apparentés (syndrome de Beals, de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, anévrisme de l’aorte abdominale, etc.) grâce à des publications, à l'organisation de réunions d’information, à la participation à nombre de manifestations, notamment le Téléthon, etc.
2. Aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille 
3. Informer les patients de leurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance
4. Favoriser le développement de la recherche en soutenant et financant des projets de recherche scientifique.
5. Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis, etc.) et des associations internationales similaires (EMSN, IFSMO).

Les actions de notre association

Financement du projet Collod Beroud

L'AFSMa s'est engagée à financer un projet de mise au point d'une base internationale de données génétiques, spécifiques Marfan et à disposition des chercheurs, généticiens et biologistes. L'objectif de cette base est de permettre la détection précoce des personnes à risque, ce qui est particulièrement important étant donné les complications fréquentes dues aux atteintes cardio-vasculaires. Cette détection est encore très difficile, du fait de la variabilité des signes cliniques et des mutations des gènes qui leur correspondent.

A plus long terme, le croisement des données ainsi récoltées, de par le monde entier, améliorera la compréhension des syndromes de Marfan et apparentés.

Siège social

4, Grand'Place 92350 Le Plessis-Robinson

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James Louisy
04 février 2016
Bonjour , j'ai un ami qui as la maladie du syndrome de Marfan dont le problème c'est qu'il souhaiterais ce faire opérer des yeux mais ça coûte 1666.66 euro = 5 000 000 ariary et si ça tarde il deviendrais aveugle , là il se trouve qu'il est à Madagascar . Je fais cette requête auprès de vous ,afin que vous puissiez lui venir en aide ou m'orienter vers un organisme qui pourrait l'aider financièrement Merci
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