Association francaise des syndromes de marfan

Santé
L'association Marfans est une association française nationale au service des personnes atteintes des syndromes de Marfan et apparentés.
qui sommes-nous ?
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Notre mission

L’objectif de l’association Marfans est avant tout d’améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes touchées par les syndromes de Marfan et apparentés.

L'association a 5 axes prioritaires :
1. Faire connaître les syndromes de Marfan et apparentés (syndrome de Beals, de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, anévrisme de l’aorte abdominale, etc.) grâce à des publications, à l'organisation de réunions d’information, à la participation à nombre de manifestations, notamment le Téléthon, etc.
2. Aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille 
3. Informer les patients de leurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance
4. Favoriser le développement de la recherche en soutenant et finançant des projets de recherche scientifique.
5. Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis, etc.) et des associations internationales similaires (Marfan World, EMN).

Siège social

121 rue de la Convention 75015 Paris

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James Louisy
04 février 2016
Bonjour , j'ai un ami qui as la maladie du syndrome de Marfan dont le problème c'est qu'il souhaiterais ce faire opérer des yeux mais ça coûte 1666.66 euro = 5 000 000 ariary et si ça tarde il deviendrais aveugle , là il se trouve qu'il est à Madagascar . Je fais cette requête auprès de vous ,afin que vous puissiez lui venir en aide ou m'orienter vers un organisme qui pourrait l'aider financièrement Merci
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