Adhésion à l'association Marfans

par Association francaise des syndromes de marfan

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Adhésion à l'association Marfans - Association francaise des syndromes de marfan

Adhésion à l'association Marfans

L’association Marfans a de grands projets, qui nécessitent des financements de plus en plus importants (rappelons que les membres actifs de l’association sont tous bénévoles). 

Nous déployons beaucoup d’énergie à chercher – et parfois obtenir ! – des subventions, publiques et privées, mais les petites sommes nous sont également très utiles : c’est avec les petits ruisseaux... 

Les besoins de l’association sont importants : 

- financement de projets de recherche scientifique

- organisation des réunions régionales, 

- organisation de rendez-vous nationaux et de week-end détente pour permettre aux personnes atteintes de se retrouver et ainsi rompre leur isolement

- financement de nos participation à des congrès médicaux pour informer les médecins

- édition des différentes publications, la réédition des livres (Bakoumba, mais également le livre « les syndromes de Marfan », etc.)

 Toutes ces actions sont naturellement tendues vers l’information du plus grand nombre et l'amélioration de la qualité de vie et de l'espérance de vie des personnes atteintes. Sans ces actions le syndrome de Marfan serait toujours une maladie encore obscure. 

Pour toutes ces raisons vos subventions sont autant de pierres apportées à l’édifice de la connaissance. 

Alors n’hésitez pas à adhérer : afin de recevoir les bulletins, de pouvoir participer aux événements de l'association (hors réunions régionales qui sont ouvertes à tous), de pouvoir voter lors de l'assemblée générale et donc participer aux choix de l'association) et/ou à faire un don ! L’argent servira à financer nos projets communs.

Bien évidemment les donateurs recevront un reçu fiscal (à partir de 10 €) pour toutes les sommes versées de manière à pouvoir les déduire de leur déclaration d’impôts (66% des sommes versées sont déductibles, dans les limites légales.

Association francaise des syndromes de marfan

L'association Marfans est une association française nationale au service des personnes atteintes des syndromes de Marfan et apparentés.