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permettre aux malades de se rencontrer, échanger des trucs et astuces.

Nous souhaitons que les personnes atteintes par cette maladie puissent se rencontrer, afin de créer un groupe solidaire d’entraide et de partage d’expériences.

Nous continuerons à adhérer à Alliance Maladie Rares, qui soutient la recherche, rassemble les malades et fait connaître les maladies rares.

il existe depuis maintenant plus de 2 ans un groupe Facebook dans lequel plus de 250 personnes échangent leurs questionnements, leurs soucis. En 2018, création d'un Forum sécurisé. Votre adhésion nous permet d'en assurer la maintenance, sans pub, sans espionnage!

Mais aussi une réunion à Paris, Lyon, et bientôt Marseille !

2019: premières réunions en vidéo conférence,


Photo: les enfants en train de jouer à la réunion de Paris en février dernier


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Informer sur la maladie

Nous voulons mettre en place des documents d'information sur la maladie, et les médicaments, afin que:

- les parents, les enseignants, et tous ceux qui côtoient les enfants malades sachent gérer le diabète insipide sans inquiétude.

- que les malades aient accès à une base de connaissance pour mieux vivre avec la maladie.


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Faire avancer la recherche:

Nous voulons faire de la recherche et trouver des outils d'auto-mesure fiables pour les personnes qui le désirent. Cela leur permettrait de mieux suivre leur maladie. Les diabétiques ont des tests simples pour suivre leur "taux de sucre", les sportifs ont des montres pour surveiller leur fréquence cardiaque, pourquoi pas nous?

                                                                                                      Outil d'auto-mesure pour les diabétiques.

Enfin Les malades se posent de nombreuses questions,comme: "pourquoi suis-je tombé malade?" "que faire pour guérir?" "la maladie va-t'elle évoluer?" "quelle doit être la surveillance médicale?"

Pour avoir les réponses à ces questions, il faut.... faire progresser ensemble la recherche sur le Diabète Insipide. Pour cela, l'association doit rester en contact avec les médecins et les chercheurs, les rencontrer, partager des idées, et éventuellement les financer !


L'association étant d’intérêt général, les dons sont soumis aux réductions d'impôt habituelles.

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