Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA)

Santé

L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), se mobilise pour accompagner les personnes atteintes de cette maladie génétique rare et sévère qui nécessite un accompagnement constant.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Le syndrome d’Angelman est une maladie neurodéveloppementale rare,  d’origine génétique. Il affecte le chromosome 15, avec une prévalence estimée à 1/20000 naissances. Les enfants des deux sexes peuvent être indifféremment touchés par cette maladie.

Cette maladie se caractérise notamment par :

-       une déficience intellectuelle sévère,

-       des troubles moteurs,

-       de l’épilepsie,

-       une absence de langage oral,

-       des troubles du sommeil.

Les personnes porteuses de ce syndrome ont également la particularité d’être souriantes et affectueuses.

 

La prise en charge de ces adultes et enfants est lourde et complexe : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc.

Les familles ont besoin d’aide, conseils et soutien réguliers.

Par ailleurs, la recherche progresse mais il reste beaucoup à faire pour trouver un traitement visant à améliorer la vie des malades

A quoi servent vos dons ?

-       Au financement de la recherche : Chaque année l’AFSA soutient des projets de recherche à hauteur de 30 000€ minimum dans le cadre notamment de l’association internationale Angelman Syndrome Alliance.

-       Aux événements et supports d’informations : Rencontres nationales avec des conférences et ateliers, magazine « AFSA-Liaisons », fiches sur la prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par le syndrome, etc.

-       Aux formations à destination des familles et professionnels : communication alternative, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie…

-       Aux projets éducatifs et de sensibilisation : guide de scolarisation, dessin animé le « Secret de Maël » pour faire comprendre le syndrome au jeune public.

-       A l’aide aux aidants : réalisation d’un Livret d’Accueil du syndrome d’Angelman pour les familles et professionnels, aide à l’acquisition de tablette et application de communication alternative, organisation de journées et séjours de répit.

Siège social

81 Rue Réaumur 75002 Paris

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