Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA)

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L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), se mobilise pour accompagner les personnes atteintes de cette maladie génétique rare et sévère qui nécessite un accompagnement constant.
qui sommes-nous ?
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Notre mission
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A (chromosome 15), ce qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes. Les malades présentent notamment une absence totale de langage orale, de l’épilepsie, des troubles importants du sommeil, une ataxie importante. L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui 466 familles adhérentes. L’association finance principalement 3 types de projets : • La recherche médicale et scientifique, notamment auprès du laboratoire de recherche « Erasmus Médical Center » à Rotterdam. • Des formations pour les familles et les professionnels aidant à mettre en place des outils de communication alternative. • Des rencontres nationales et régionales pour informer les familles et permettre l’échange de bonnes pratiques. Devenir partenaire de nos projets, c’est : - Aider plus de 400 familles dans leur quotidien et leur combat contre la maladie. - Agir pour l’éducation et l’intégration de ces « Anges » porteurs d’un handicap sévère - Favoriser la reconnaissance de ces personnes et de cette maladie rare - Encourager la recherche pour une Santé Durable

Siège social

81 rue de Réaumur 75002 Paris

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