Association Française du Syndrome d'Ondine

Santé
Réseau de solidarité dédié aux familles de malades du Syndrome d'Ondine et aux personnes concernées par cette maladie ultra rare.
qui sommes-nous ?
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Notre mission
Réseau de solidarité dédié aux familles de malades du Syndrome d'Ondine et aux personnes concernées par cette maladie ultra rare.
Nos objectifs sont:
  • d'aider les malades à une meilleure intégration sociale, scolaire et professionnelle
  • de préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d'adulte
  • de soutenir leurs proches; de défendre leurs droits et intérêts
  • de diffuser l'information sur la maladie et ses modes de prise en charge
  • de promouvoir la recherche et les liens avec le monde médical.
Les actions de notre association

Soutenez la recherche sur cette maladie ultra rare

Le Syndrome d’Ondine (ou Syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale) est une maladie ultra rare, orpheline et incurable à ce jour, qui se manifeste par un défaut de la commande centrale neurologique. Elle se traduit par l’incapacité à respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et parfois les périodes de grande fatigue.

Pendant ces périodes, une ventilation mécanique est obligatoire et vitale. Pour les enfants, on utilise un respirateur artificiel à travers une trachéotomie. Quant aux plus grands, le masque nasal peut être utilisé. Ce seul traitement doit être impérativement employé à vie dans l'état actuel de la recherche. La légende raconte que la nymphe Ondine tombée amoureuse d'un beau chevalier est autorisée à vivre avec lui, mais s'il lui est infidèle, elle lui ôte la possibilité de respirer de manière autonome pour le punir. Le chevalier fut infidèle, il s'endormit et mourut. Elle concerne un peu plus de 800 cas dans le monde dont une centaine de cas en France.

L'origine génétique a été découverte en 2003 par une équipe française. Certains Ondines (enfants comme adultes) ont le plus souvent des pathologies associées qui se caractérisent par des anomalies du rythme cardiaque, des troubles de la température corporelle, des troubles oculaires, des problèmes digestifs et gastro-œsophagiens, des troubles endocriniens, des troubles du comportement, qui compliquent leur vie. Les enfants Ondine et leur famille vivent de grandes difficultés au quotidien : surveillance diurne et nocturne, avec machines à alarmes sonores, difficultés de prise en charge par des tiers non formés, vie de famille très perturbée.

Malgré cela, la plupart des enfants peuvent mener une vie "quasi normale", grâce à une surveillance parentale permanente et un suivi médical très strict. Les actions menées par l’Association Française du Syndrome d’Ondine sont essentiellement financées par vos dons. Nos actions concernent à plus de 90% l’aide à la recherche.

Le Syndrome d’Ondine est une maladie incurable, mais n’est pas, pour l’instant, dans l’état de la connaissance, une maladie dégénérative et de fait le temps de la recherche peut réellement nous apporter des solutions et un espoir à court et moyen terme. Pour autant les Ondines ne sont pas à l’abri de complications en particulier respiratoires qui peuvent provoquer des conséquences terribles sur les malades. Plus que jamais nous avons besoin de votre soutien pour avancer le plus vite possible.

Siège social

5 lot Les Allées du Montaiguet 13090 AIX EN PROVENCE

Site internet

http://www.afsondine.org
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