Adhésion Association Française de Klippel Feil

par Association Française du Syndrôme de Klippel Feil

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en acceptant de faire partie de l'association française du syndrome de Klippel Feil, vous serez prévenue des réunions concernant les maladies rares, vous aurez des informations sur les filières tête et cou et Os Car, et sur les centres de références.

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Adhérer, c'est être acteur et non simple spectateur.


Adhérer, c'est être représentatif par le nombre et la pluralité face aux instances médicales, de recherche ou politiques dans les combats à mener.


Adhérer, c’est un acte bénévole, de générosité, de vivre ensemble, de force, c'est se battre, ensemble !


Adhérer, c'est un acte de solidarité : partager, soutenir et trouver du soutien, témoigner de son vécu, de ses actions, créer des liens et des rencontres chaleureuses au-delà d'Internet...


Adhérer, c’est pouvoir se retrouver en région ou dans les colloques scientifiques, dans les assemblées générales, dans les écoles ADN, dans les manifestations quelques fois des plus belles.


Adhérer, c’est espérer ensemble pour trouver ce qui nous soulage au quotidien aider a faire connaitre ce syndrome

W

Wilfried Bounsi

25/04/2019
Bonjour, j'ai 20 ans, et je viens d'apprendre que j'ai le syndrome. J'aimerais savoir en quoi cela pourrait affecter mon espérance de vie. J'ai fait des recherches sur le sujet, certains disent que tourne autour de 35 à 45 ans pour les hommes. Et d'autres disent que le syndrome n'affecte pas l'espérance de vie. Quel est votre avis sur la question?Merci.
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