Association Française du Syndrome Phelan-mcdermid

Action socioculturelle

L'association fcse du syndrome Phelan-mcdermid rassemble, aide et informe les familles concernées par le syndrome Phelan-mcdermid.

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qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’association française du Syndrome Phelan-McDermid est née le 13 septembre 2013. Elle a été créée par Frédérique Meunier et Philippe Cantet, parents de Camille, 20 ans.
Son siège est basée à CHENEVELLES dans le département de la Vienne.
L’association est adhérente D’Orphanet, portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, d'Alliance Maladies Rares, d'Eurordis et également des filières nationales de santé AnDDi-Rares et DéfiScience.
L’association est reconnue d’intérêt général depuis avril 2015. Les donateurs peuvent donc bénéficier d’une réduction d’impôt d’un montant en principe égal à 66 % de la somme versée dans la limite de 20 % du revenu imposable.
Les objectifs de l’association sont :
– la mise en contact des familles/personnes concernées de près ou de loin par le syndrome Phelan-McDermid ou délétion 22q13.
– fournir conseils, soutien et toute information à sa disposition (et dans la mesure de ses capacités) aux familles/personnes concernées par le syndrome.
Ces informations peuvent être d’ordre législatives, médicales, administratives (actualité des recherches en cours, compte-rendu de réunions, brochures, aide aux démarches …).
– relayer les informations de la Fondation américaine du Syndrome Phelan-McDermid.
– L’organisation de conférences qui réunissent familles, chercheurs, thérapeutes et toue personne concernée par le syndrome.
– permettre une meilleure représentativité au sein des instances locales, régionales et nationales, des institutions, ainsi qu’une visibilité, la plus large possible, que ce soit en faisant partie d’organisations européennes ou mondiales représentant les maladies rares ou en accédant à des publications ou aux medias de tous ordres.
– collaborer, stimuler et soutenir de façon active et régulière la recherche scientifique, afin de permettre aux chercheurs de découvrir d’éventuelles thérapies et traitements efficaces pour soigner les symptômes des personnes affectées.
– coopérer avec les Associations des autres Pays s’occupant des enfants et des adultes avec le Syndrome Phelan-McDermid ainsi qu’avec d’autres associations de maladies rares afin d’accroître la visibilité et de donner la parole aux personnes concernées par une maladie génétique.
C’est notamment le cas dans la région Rhône-Alpes et Nord-Ouest.
Dans certaines régions, des représentants relaient l’association pour faciliter les échanges entre les familles et les informer au niveau local.


Siège social

11 rue Raymond d'Argence 86450 Chenevelles

Site internet

https://22q13.fr

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