1er Tour de France du Vitiligo

par Association Française du Vitiligo

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1er Tour de France du Vitiligo

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Le Vitiligo

La drôle de maladie, pas drôle à vivre

Elle se manifeste par des zones de peau dépigmentées, les cellules qui fabriquent la mélanine (le principal pigment de la peau) ont disparu. Le vitiligo atteint des hommes, des femmes et des enfants de tous âges, de toutes origines. Ce n'est pas contagieux.
Au-delà d’un problème esthétique, la majorité des malades souffre de solitude, de découragement et d’exclusion.  

C’est pourquoi du 2 au 26 juin 2021, les équipes de l’Association Française de Vitiligo vont sillonner la France pour que cette maladie soit mieux connue et mieux prise en charge par la médecine et les pouvoirs publics. Au terme de cette grande boucle de 4 400 kilomètres, notre objectif est de pouvoir déclarer vainqueurs dans la reconnaissance de leurs besoins, plus de 1 million de malades !

1er TOUR DE FRANCE DU VITILIGO



Participez au tour, entrez dans la course en apportant votre soutien financier.

Origine du projet

Plus de 1 million de personnes souffrent du vitiligo en France. Pas suffisamment de prises en charge, malgré les solutions préconisées par les collèges d’experts internationaux.  

Les patients et les familles atteints par le Vitiligo se sentent isolés, s’estiment abandonnés par la médecine en raison du manque de solutions thérapeutiques existant actuellement et très peu reconnus dans le poids de leurs souffrances tant physiques que psychologiques. 

Ils expriment leur désespérance sur les réseaux sociaux, lors des permanences téléphoniques et au cours des Rencontres Annuelles du Vitiligo. Ils s’éloignent du monde de la santé par l’absence de prise en charge précoce du vitiligo et des comorbidités associées : thyroïdite, diabètes, problèmes gastriques, etc. 

Une action d’ampleur nationale est prévue pour que la maladie soit mieux connue et aussi mieux prise en compte afin que les personnes atteintes du vitiligo ne soient plus ignorées, ostracisées, et qu’elles soient enfin considérées comme souffrant d’une maladie qui est très éloignée d’un seul problème esthétique comme cela est trop souvent compris.

A quoi servira l'argent collecté ?

Nous venons à votre rencontre avec 18 étapes dans toute la France , pour échanger, informer le grand public sur la maladie et le vécu des patients, rencontrer les équipes en dermatologie pour mieux comprendre ensemble les fardeaux du vitiligo, 

L'estimation du coût d'une étape : 2000€.    Grâce à vos dons toutes ces rencontres seront possibles.

L'équipe :

Des bénévoles enthousiastes et motivés pour ces 18 rencontres avec les malades et leurs aidants sur la maladie, pour encourager une meilleure prise en charge et participer à une meilleure éducation thérapeutique des patients : relation médecin-patient, hygiène de vie, fake news sur le soleil et le vitiligo, meilleure confiance en soi des malades, solutions alternatives avec le maquillage, etc.

Nous comptons sur vous.

Merci à ceux qui ont apporté leur soutien,  il y a un an déjà .... Nous l’avions souhaité en juin 2020, nous réaliserons ce projet en juin 2021.
Retrouver le programme détaillé du Tour de France du Vitiligo, 
sur le site de l'association www.afvitiligo.com   et sur les réseaux sociaux : Facebook et Instagram.

L’Association Française du Vitiligo soutient tous les professionnels et les bénévoles de la santé et les remercient pour leur action au quotidien en cette période de pandémie.

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Association Française du Vitiligo. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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