Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)
Recherche et sciencesL' A.F.R.H., est une association Loi 1901 qui informe le public et accompagne les personnes et familles concernées par la Maladie de Verneuil, soutient et finance la recherche médicale, défend l'intérêt des malades auprès des autorités, médiatise la maladie. www.afrh.org & www.vaincre-verneuil.fr
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Qui sommes-nous ?
Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles, l’AFRH rassemble des patients et leur famille.
L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
L'AFRH a pour mission :
- De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
- D'inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
- De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public.
- De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,
- De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
- De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
Nos 2 devises sont :
“Tous ensemble pour la recherche de traitements et de solutions”
“Mettre un mot sur un mal, c’est mettre à mal tous les maux »
Quel que soit votre pays d'origine, si vous êtes francophone, venez nous rejoindre ! Vous découvrirez tout ce qui nous concerne au fur des pages de ce site (statuts, composition du bureau, du comité scientifiques, actions, projets, publications...).
Le site de l’AFRH détient le label HON (Health On the Net) en collaboration avec la Haute Autorité de Santé selon la loi n° 2004-810 du 13 août 2004.
Sites Internet : www.afrh.fr / www.vaincre-verneuil.fr / ados.afrh.fr
Les actions de notre association
6 Juin, Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil qui s'inscrit au coeur de Juin Violet, mois internationalement dédié à la mise en lumière de la maladie de Verneuil.
Chaque année le 6 Juin se déroule la Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil. Ce jour là, chacun peut devenir un Verneuil Angels en soutenant les malades atteints de cette pathologie orpheline qui touche 1 personne sur 100 (hommes, femmes et enfants). N'hésitez pas à consulter notre site Internet www.VerneuilAngels.org et à nous rejoindre notre page Facebook !
Rencontres régionales entre malades
Notre association compte plusieurs Antennes et délégué(e)s qui organisent régulièrement des rencontres avec les malades et leurs familles.