"Tous en coeur pour lutter contre Verneuil" - Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)

Un petit chien rose pour diminuer le délai de diagnostic de la maladie de Verneuil qui est actuellement de 8 années.


Présentation du projet

"Tous en coeur pour lutter contre Verneuil" est un opération menée par notre association pour parvenir à diminuer le délai de diagnostic de la maladie de Verneuil qui est en moyenne de 8 années actuellement. Cette maladie dermatologique chronique, qui touche 1% de la population, repose pourtant sur un diagnostic clinique très simple : abcès récidivants au niveau des plis.  Partant de ce constat, nous avons souhaité mettre en place une campagne de communication basée sur la remise gracieuse d'une jolie peluche de petit chien rose, nommée Vernou, portant à son poignet un mini livret avec mentionnant sur la page de couverture "Connais-tu Verneuil ?". La page intérieure du livret contient une description et des photos montrant ce ce qu’est la maladie de Verneuil, permettant ainsi aux personnes qui la consulte de découvrir cette maladie et pour certains d’y reconnaître ce dont ils souffrent eux même. La dernière page, leur permet enfin de trouver les cordonnées de notre association afin que nous puissions les accompagner et les soutenir dans leur recherche d'informations complémentaires et leur besoin de partager leur vécu. Pour découvrir ou en apprendre un peu plus sur  la maladie de Verneuil rendez-vous le site de l'AFRH - www.afrh.org


Origine du projet

A l'origine de ce projet, il y a Caroline Fonteyne, Présidente de l'association "Tous en Coeur". Elle souhaitait par ce geste aider les malades atteints de la maladie de Verneuil à faire connaître leur pathologie, notamment en sollicitant les médias à parler de cette campagne d'information. Nous avons accepté, à la demande de Caroline, de reprendre à notre entière charge cette campagne d'information pour la poursuivre et la faire évoluer. 

A quoi servira l'argent collecté ?

Les fonds qui seront récoltés par cette campagne nous permettront de poursuivre l’envoi de peluches dans davantage de services hospitaliers, centres médicaux, cabinets de médecins généralistes, dermatologues, chirurgiens, mais aussi dans des infirmeries scolaires de collèges et de lycées, des pharmacies, des écoles d’infirmières,… L'argent récolté nous permettra plus précisément  d'acheter les peluches Vernou, faire broder son t-shirt, imprimer et plastifier la carte d'information, acheter le ruban pour l'accrocher au poignet de Vernou, faire imprimer l'infographie et la plaquette d'information, acheter les enveloppes d'expédition et régler les frais d'expédition des peluches. Si nous devions dépasser le montant espéré, nous pourrions alors aussi engager des fonds dans le soutien de nouveaux projets de recherche clinique sur la maladie de Verneuil. Ces fonds seraient alors reversés et affectés à notre compte dédié à cet effet.

Notre équipe

Notre équipe est strictement constituée de bénévoles, malades, non malades et médecins experts de cette maladie.

Ci-dessous l'équipe de l'AFRH

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De gauche à droite :

Christine Eble : Présidente de l'AFRH Grand Est

Christel Vincent : Présidente de l'AFRH Centre et Val de Loire

Delphine Briant : Présidente de l'AFRH Bretagne

Nathalie Gimbergues : Présidente de l'AFRH Occitanie

Marc-Antoine Bru : Trésorier

Marie-Claire Guilleret : Secrétaire et Trésorière adjointe

Marie-France Bru-Daprés : Présidente-Fondatrice de l'AFRH

Les Ambassadeurs de l'AFRH 


Équipe Ambassadeurs AFRH

De gauche à droite :


Yann Bréhinier : Ambassadeur Région Ile de France

Karine Chegran : Ambassadrice Région Auvergne-Rhône-Alpes

Alexis Gillet : Ambassadeur Région Normandie


L'équipe des membres du Comité Scientifique de l'AFRH :

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De gauche à droite :

Pr Olivier Join-Lambert : Président - Chef du service de microbiologie au CHU de Caen

Pr Céleste Lebbé : Chef du service de Dermatologie à l'Hôpital St Louis de Paris

Pr Thierry Baubet : Chef de service du Psychologie de l'enfant de de l'adolescent, psychiatrie générale et addictologie à l'Hôpital Avicennes de Paris

Pr Sandrine Lorimier, Odontologue à l'Hôpital Maison Blanche, CHU de Reims

Dr Aude Nassif : Dermatologue à l'Institut Pasteur de Paris

Dr Maîa Delage : Dermatologee à l'Institut Pasteur de Paris

Dr Philippe Guillem : Chirurgien en chirurgie viscérale et digestive à la Clinique du Val d'Ouest à Ecully

Dr Gilles Hayem : Rhumatologue  à l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt


Ils nous soutiennent et sont nos partenaires pour cette opération, de gauche à droite :


logos de nos partenaires

HS-France : http://www.sfdermato.org/site/groupe-hs-france.html

Le groupe « HS-France » a pour objet de : 
 - promouvoir les connaissances sur l’hidrosadénite suppurative auprès des patients, des médecins généralistes, des médecins spécialistes et auprès des dermatologues en formation ;
- soutenir les actions de formation médicale continue sur l’hidrosadénite suppurative ;
- représenter la SFD, sur mandat expresse de celle-ci, en ce qui concerne la recherche sur l’hidrosadénite suppurative  auprès des pouvoirs publics, des autres sociétés savantes, des organismes professionnels ou privés, de personnes morales ou physiques, d’instances internationales. Dans ce cadre, le « HS-France » ne peut jamais prendre une position en contradiction avec celles adoptées par la SFD ;
- promouvoir et mener des études scientifiques dans le domaine de l’hidrosadénite suppurative ;
- proposer des références et des lignes de conduite quant à la prise en charge des malades souffrant d’hidrosadénite suppurative.

ResoVerneuil : http://www.resoverneuil.fr/

ResoVerneuil est un réseau national de praticiens, dermatologues, chirurgiens, proctologues, prenant en charge la maladie de Verneuil, dans le respect d’une charte éthique et en collaboration avec les associations de patients.

Notre réseau a été créé en mars 2015 par un groupe de dermatologues, chirurgiens et proctologues, prenant en charge la maladie de Verneuil.

L’adhésion des membres est gratuite. Pour s’inscrire, il suffit d’envoyer un mail à contact@resoverneuil.fr

Nous souhaitons ainsi mettre au service de nos patients souffrant de la maladie de Verneuil notre expertise réseau, née de nos échanges confraternels depuis 2008 (au sein de Resopso), afin d’améliorer leur parcours de soin et leur prise en charge.


ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche / Cohorte Maladie de Verneuil : https://compare.aphp.fr/les-cohortes/cohorte-maladie-de-verneuil.html

ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.

Tous en coeur pour lutter contre Verneuil

Donner 10 euros

Merci, votre don va nous permettre d'imprimer et plastifier plusieurs cartes d'information à accrocher au poignet de Vernou

Donner 20 euros

Merci, 1 Vernou accompagné de sa carte livret, de son affichette et d'une plaquette d'information sera remis ou expédié grâce à votre don

Donner 50 euros

Merci Beaucoup, 2 peluches accompagnées de leur carte livret, affichette et plaquette d'info seront remises ou expédiées grâce à votre don

Donner 100 euros

100 fois Merci, grâce à votre don, 5 peluches accompagnées de leur carte livret, affichette et plaquette d'info seront remises ou expédiées

Donner 150 euros

1000 fois merci, grâce à votre don, 6 peluches complètes seront expédiées et de nouvelles cartes, affichettes et plaquettes seront imprimées

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