Association France Lyme

Association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques

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Pourquoi avoir créé France Lyme ?

L’association France Lyme a été créée suite à un constat sur la grande méconnaissance de la part de la population des maladies transmises par les tiques. Les campagnes de prévention à destination du grand public sont trop peu nombreuses ou mal ciblées, peu de personnes connaissent les dangers d’une morsure de tique lors de sorties en plein air.
Les malades atteints de la maladie de Lyme souffrent, sans reconnaissance médicale ni sociale.

Quels sont les objectifs de l’association ?

France Lyme souhaite créer un avenir où les patients pourront être guéris. Nous ne nous résignons pas à ce que les MVT soient des maladies nécessitant une prise en charge à vie, mais appelons à accélérer la recherche sur des parcours de soin menant à la guérison.

 

* Eviter de nouvelles infections en obtenant la mise en place d’une stratégie de prévention orientée vers différents publics concernés par la Pandémie.

 

* Améliorer la qualité de vie des malades de maladies vectorielles à tiques en leur permettant l’accès aux soins, aux traitements, aux droits sociaux et lutter contre toutes discriminations dont ils sont victimes.


Les actions de notre association

-          Ecouter et Soutenir les malades.

Sortir de leur solitude les personnes souffrant de MVT. Ce sentiment d’être laissé de côté par le système sanitaire, sans prise en charge cohérente et sur la durée de leurs symptômes persistants.

On estime que 300.000 personnes seraient en errance thérapeutique dans notre pays pour ces symptômes majeurs et cumulés de fatigue, de douleurs migrantes, et de troubles neurologiques et cognitifs.

L’association dispose d’un Service Ecoute formé et qualifié, et d’un Service Référents pour orienter les malades.

-          Informer sur les MVT, à titre de prévention et comme source de référence pour les malades.

Réunir toutes les connaissances sur un même site, avec une attention particulière sur la qualité des informations. Le site FranceLyme.fr est certifié HONcode, charte de référence des sites d’information de santé, et suit les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé.

Sur le terrain, les bénévoles des sections locales tiennent des permanences, organisent des rencontres (Kfé Lyme) pour informer, interviennent dans les écoles ou dans les entreprises pour prévenir des risques…

-          Développer la connaissance.

France Lyme incite tous les chercheurs à accélérer la recherche de traitement et toutes études cliniques, diagnostiques et dans tout autre domaine pertinent.

France Lyme initie en propre des études en sciences humaines et sociales pour objectiver la réalité vécue par les malades et approfondir la connaissance des protocoles.

-          Défendre et Représenter les personnes souffrant de MVT.

Aux niveaux national et local, dans les différentes instances ouvertes aux usagers du système de santé, au niveau juridique et judiciaire, auprès des pouvoirs publics et des autorités de santé, des médias.

Résultats et impacts quantitatifs :

Le site FranceLyme.fr est aujourd’hui l'une des sources d'information les plus utilisées par les patients, avec près de 150.000 visiteurs uniques par an et 500.000 pages vues.

La page Facebook a 8970 followers.

Sur l’année 2019, les référents ont été amenés à gérer 2 687 demandes de malades. Soit plus de 220 demandes par mois. Entre 2018 et 2019, il y a une augmentation du nombre de demande d’aide de 22%.

Dans les sections locales, nous avons 97 bénévoles actifs. L’objectif est de dépasser la centaine de bénévoles actifs très rapidement.

D’Avril 2019 à Avril 2020, les actions réalisées sont au nombre de 261. Elles comprennent : les Café Lyme, les permanences, les stands de prévention, les conférences, les rencontres avec des députés, les actions dans les écoles et lycées, les présences de stand sur les marchés…

Les rencontres qui concernent plus spécifiquement les malades (permanence et Café Lyme) sont au nombre de 98 (50 permanences + 48 cafés). Enfin, France Lyme a animé 43 conférences médicales et de prévention.


En savoir plus sur nos actions de prévention, d'information et de militantisme.