Association Francophone des Glycogénoses

Association, loi 1901, créée en 1992 par des parents d’enfants touchés par des Glycogénoses.

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

L'Association Francophone des Glycogénoses, c'est plusieurs actions :
   - l'écoute et au soutien des patients et leurs familles, grâce à une équipe de référents pour la plupart des types de glygogénoses. Ils peuvent vous renseigner sur des aspects de vie pratique avec la maladie.
   - l'organisation d'un week-end annuel de rencontres des familles avec informations pratiques et scientifiques et, dans l’année, des journées scientifiques à thèmes.
   - la Recherche, via un Conseil Scientifique très actif constitué de pédiatres, de biologistes, de médecins-spécialistes des fonctions musculaires et hépatiques, de chercheurs, de diététiciennes (75% des fonds consacrés à la Recherche).
   - la création de journées scientifiques, avec une forte présence dans les Institutions de santé, congrès nationaux et internationaux, les filières de santé en France et à travers l'Union Européenne (MetabERN).
   - la mise en place de séjours "Glycojeunes" entre jeunes malades, favorisant partage et échanges

Et si le quotidien des malades et de leurs familles s'améliore constamment, c'est notamment grâce à vos adhésions et à vos dons.
Merci.

Siège social

21 rue de la Mare de Troux 78280 Guyancourt

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?

Soyez le premier à lancer la conversation !

Notre communauté

wyart tahnee
Rejoindre la communauté

Nos mécènes

Fondation Groupama

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association Office pour les insectes et leur environnement (Opie)
Office pour les insectes et leur environnement (Opie)
Association Du Fun Pour Tous
Du Fun Pour Tous
Association Association Souffle de Vie
Association Souffle de Vie
Association Interassos UVSQ
Interassos UVSQ