Association Francophone des Glycogénoses
Association, loi 1901, créée en 1992 par des parents d’enfants touchés par des Glycogénoses.
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
L'Association Francophone des Glycogénoses, c'est plusieurs actions :
- l'écoute et au soutien des patients et leurs familles, grâce à une équipe de référents pour la plupart des types de glygogénoses. Ils peuvent vous renseigner sur des aspects de vie pratique avec la maladie.
- l'organisation d'un week-end annuel de rencontres des familles avec informations pratiques et scientifiques et, dans l’année, des journées scientifiques à thèmes.
- la Recherche, via un Conseil Scientifique très actif constitué de pédiatres, de biologistes, de médecins-spécialistes des fonctions musculaires et hépatiques, de chercheurs, de diététiciennes (75% des fonds consacrés à la Recherche).
- la création de journées scientifiques, avec une forte présence dans les Institutions de santé, congrès nationaux et internationaux, les filières de santé en France et à travers l'Union Européenne (MetabERN).
- la mise en place de séjours "Glycojeunes" entre jeunes malades, favorisant partage et échanges
Et si le quotidien des malades et de leurs familles s'améliore constamment, c'est notamment grâce à vos adhésions et à vos dons.
Merci.