Association Jehanne

Je m’appelle Jehanne (prononcez JEANNE). Je suis née le 5 novembre 2010. J’ai une petite sœur Joséphine née en mai 2014.

A ma naissance, rien ne laissait présager un problème quelconque. Mes parents étaient les plus heureux du monde, ils venaient d’accueillir leur premier enfant. Une belle vie de famille s’offrait à nous avec des projets plein la tête.

Au fil du temps mon papa s’inquiétait de me voir si peu évoluer, mais ma maman temporisait en se persuadant que chaque enfant évolue à son rythme. Je crois qu’elle ne voulait pas voir la réalité en face.

Le 9 juin 2011, j’ai été diagnostiquée épileptique. Après 3 semaines d’hospitalisation les traitements administrés n’ont pas contrôlé l’épilepsie. Les résultats des différents examens n’ayant rien révélé, une analyse génétique a été effectuée, mon caryotype a révélé une anomalie chromosomique : une tétrasomie 15 q(duplication du chromosome 15)

L’annonce de la tétrasomie a terriblement affecté mes parents car elle remet en cause tout leur projet de vie. Ils ont pris conscience que j’aurai un retard sévère au niveau moteur et mental.

Mes parents font tout pour que je bénéficie des meilleurs soins. A ce jour j’ai un traitement qui me permet de contrôler mon épilepsie depuis plusieurs années. J’ai la chance d’aller dans un centre pour jeunes polyhandicapés tous les jours et je suis entourée de professionnels ultra compétents.

Ma tétrasomie est hélas un handicap lourd qui ne permet pas l’apprentissage de la vie quotidienne comme un enfant normal. Je suis dépendante et le resterai toute ma vie.
- je ne mange pas seule.
- je ne peux pas m’exprimer par la parole ni par les gestes
- je porte des couches le jour et la nuit
- Cela devient compliqué d’accompagner mes parents dans leurs sorties.

L'idée de l’association a germé dans l’esprit de mes parents en constatant combien certains équipements nouveaux pourraient améliorer l’accueil et le bien être quotidien des enfants. Hélas, les budgets sont stricts. 

« L’association de Jehanne » a pour but de récolter des fonds et trouver des solutions adaptées notamment en termes d'accompagnement et d'équipements afin de faciliter la vie quotidienne de Jehanne et sa famille et lui permettre de sortir de l'isolement, mutualiser les solutions trouvées pour aider également d'autres enfants en situation de polyhandicap et leur famille, faire connaître la complexité du polyhandicap pour mobiliser les talents et bonnes volontés autour de projets et solutions concrètes.