Acouphènes et hyperacousie : aidez nous à mieux comprendre les impacts
by Association JNA - Journée Nationale de l'Audition
Siopi, un outil de d'entraide des patients acouphéniques et hyperacousiques
L’Association joue un rôle clé dans l’amélioration de la connaissance des troubles et symptômes liés à l’audition, ainsi que de leurs impacts sanitaires, sociaux et économiques. En multipliant les actions de sensibilisation et en soutenant la recherche, elle contribue à mieux comprendre ces problématiques et à proposer des solutions adaptées.
Elle abrite notamment la plateforme Siopi, en partenariat avec l’association France Acouphènes et l’Afrepa. Siopi est un espace d’entraide unique dédié aux personnes souffrant d’acouphènes. Avec une communauté de plus de 4 500 membres, cette plateforme ne se limite pas au soutien : elle permet également le recueil de données épidémiologiques précieuses. Ces informations sont essentielles pour comprendre l’impact des acouphènes sur la vie des patients et orienter les politiques de santé publique.
L’implication de la communauté Siopi a été déterminante dans le cadre de l’étude scientifique sur le poids social et économique des acouphènes, connue sous le nom de PESA. Cette étude, basée sur des données concrètes, a permis de quantifier les répercussions des acouphènes, tant sur les individus que sur la société.
Les résultats obtenus sont aujourd’hui des outils précieux pour les négociations menées par l’association France Acouphènes. Grâce aux arguments apportés par l’étude, cette association de patients milite pour la mise en place d’un panier de soins spécifique, qui serait pris en charge par le système de santé. D’autres études scientifiques sont initiées et s’appuient sur Siopi.
Ainsi, l’Association, à travers Siopi et ses partenariats, œuvre pour améliorer le quotidien des personnes concernées et faire avancer la reconnaissance des troubles auditifs.
Description of expenditure items
Grâce à votre soutien, l’Association pourra renforcer l’entraide sur la plateforme Siopi et élargir sa communauté de membres. Cela permettra de mieux informer les patients, réduisant ainsi l’errance et le nomadisme médical tout en luttant contre le sentiment d’isolement causé par les symptômes liés aux acouphènes et à l’hyperacousie. Mieux connaître pour mieux prendre en charge et accompagner. Mais c’est aussi, apporter les arguments à la reconnaissance de ces symptômes parmi les handicaps invisibles et invalidants. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.
L’augmentation du nombre de membres apportera également un soutien précieux à la recherche académique en constituant des cohortes de patients. Ces données serviront à mieux comprendre ces troubles et à développer des solutions adaptées pour améliorer la prise en charge et le quotidien des personnes concernées.
Final beneficiaries of the collection
Les personnes en souffrance d'acouphènes et d'yperacousie.
Carriers of the project
L'Association Nationale de l'Audition en partenariat avec France Acouphènes et l'Afrepa. La plateforme est support des recherches académiques portées par des équipes scientifiques.
Location of the project
France
Siopi - Starting at 50€
About the organization
Cette association a pour objet : l'information et la sensibilisation de tous les publics sur les problèmes de l'audition, sur les solutions et la prévention. Pour cela, elle organise en permanence des actions conformes à ces buts, avec tous les partenaires concernés par les problèmes d'audition : organismes publics et privés, associations, professionnels, etc. Ces actions culminent chaque année au moment de l'organisation par l'association d'une journée nationale.
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