Association La petite locomotive

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Collecte de fonds pour JOANNA, fillette handicapée moteur,

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L'association La petite locomotive en soutien à Joanna a été créée le 1er juin 2013 en Sarthe et a pour objectif de récolter des fonds afin de permettre à Joanna, fillette handicapée moteur de 9 ans, de bénéficier de plusieurs séjours en Allemagne et en Belgique pour pratiquer la méthode Brucker-Biofeedback afin de gagner en autonomie. Cette méthode est non reconnue en France et n'a aucune prise en charge. Le coût moyen d'un séjour est de 3000 à 4000 euros (thérapie, logement et frais de déplacement). Nous pratiquons cette méthode en parallèle d'un gros manque de prise en charge de soins dans l'IME ( c'est souvent le cas en France malheureusement) où est scolarisée Joanna, 3 jours par semaine.



Joanna est atteinte d'un syndrôme rare appelé syndrôme FoxG1 (à peine 300 cas dans le monde entier). Il est accompagné d'une malformation cérébrale: la pachygyrie (malformation cérébrale du cortex).
 A 9 ans, Joanna ne tient pas assise donc ne marche pas, ne mange pas seule, a besoin quotidiennement d'une personne pour les gestes de la vie quotidienne: manger, se laver, se déplacer, se promener, l'accompagner dans ses rendez-vous médicaux, etc ...
Nous devons réaliser deux séjours par an à six mois d'intervalle pour que les progrès soient continus. Nous avons commencé la méthode en 2015. Au fur et à mesure des séjours, Joanna a une meilleure tenue de tête et récupère son tonus axial. Elle arrive à se retourner quand elle est sur le sol et prend appui sur ses bras. Elle attrape de mieux en mieux et arrive à maintenir quelques secondes dans ses mains. 
Dans un premier temps, l'objectif est d'acquérir la position assise.

De par son handicap, Joanna a besoin de nombreux appareillages afin d'éviter les déformations de son corps. Elle possède un matelas moulé pour dormir, une poussette spécialisée, un siège auto spécialisé, un siège confort pour être assise, un verticalisateur pour s'habituer à la position debout et pour faciliter le transit. Certains de ses appareillages sont pris en charge totalement par la sécurité sociale, pour d'autres il y a un reste à charge pas pris automatiquement en charge par la MDPH. 

Siège social

12, avenue Jean Jaurès 72500 chateau-du-loir

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