Association Le Combat de Jade

Humanitaire

Association le combat de Jade

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’association a été créée en février 2018 afin d’aider les parents de Jade à subvenir aux besoins matériels spécifiques et aux financements des soins non pris en charge par la sécurité sociale.

Qui est Jade ?

Jade est une petite fille née prématurément le 02 Octobre 2016 à 34 semaines + 5 jours. A sa naissance, elle pesait 1.610 kg pour 41cm. Elle a été hospitalisée au service de Néonatologie à Villefranche-sur-Saône durant 5 mois à compter de sa naissance.

 Dès le début, Jade était une prématurée plutôt faible sur le plan cardiaque et respiratoire. A 1 mois de vie, Jade fit 2 arrêts Cardio-respiratoires nécessitant une transfusion de globules rouges à chaque fois car son corps avait détruit ceux-ci (Syndrome d’hémolyse). Les médecins lancèrent divers examens et se mirent en relation avec de nombreux professeurs de France afin de trouver les raisons à tout cela. Après plusieurs semaines de recherche, le diagnostic tomba : Jade souffre d’une maladie génétique rare nommée « 1q43q44 ». Elle touche 5 enfants par an en Europe. De ce fait, les médecins ont peu de connaissances et de recul sur celle-ci.

Ce que la maladie entraîne sur Jade:

 

- sa croissance est fortement ralentie.

- nombreuses malformations cérébrales sont présentent et entraine de grosses crises d’épilepsie (crises régulières depuis qu’elle a 18 mois. Avec nécessité des pompiers, SAMU malgré le suivi mensuel chez la neurologue et des traitements mis en place)

- besoin d’une ventilation nocturne et d’oxygène car elle fait de grosses détresses respiratoires.

- la motricité est très touchée: Jade ne tient pas assise, les déplacements au sol sont très restreints. La position debout est inexistante. D’où la nécessité de matériels et appareillages adaptés.

- Jade a été alimentée 6 mois par sonde de gavage. A ce jour, malgré ses 3 ans et beaucoup de travail avec l’orthophoniste, elle ne s’alimente que très peu et a depuis Octobre une gastrostomie.

 - ne pouvant émettre que des sons, Jade est en train d’apprendre le langage des signes.

 

Jade a de nombreux rendez-vous par semaines (CAMSP 2-3 fois par semaine, Orthophoniste, Kinésithérapie respiratoire…). Son papa a dû cesser son activité professionnelle car Jade a besoin de soins en continu 24h/24, 7Jours/7.

 

Pour suivre Jade, Facebook : « Association le combat de Jade »

Pour nous contacter :

Téléphone : 06-58-85-45-09

Mail : associationlecombatdejade@gmail.com

Adresse: Association le combat de Jade

                                    1 place Carnot

                                 42360 Panissières

 

 

C’est donc  un combat de tous les jours tant sur le point médical que matériel. L’association permet d’aménager la maison, d’aider à l’achat

d’un véhicule adapter et d’apporter un confort

matériel et médical non négligeable au vue de sa

santé toujours instable actuellement.

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