Association Les mille et un sourires de Valentine

Quand a été créée L'association les mille et un sourires de valentine ?

Elle a été créée en février 2017 par les parents de Valentine, une petite fille atteinte de la lissencéphalie, une maladie génétique très rare et non héréditaire.

C'est une association loi 1901 à but non lucratif, numéro préfectoral : RNA : W761004447.

L'association a fêté ses 4 ans en avril dernier et compte plus d'une centaine d'adhérents : enfants, ado, adultes, femmes et hommes. Cela en fait une véritable richesse intergénérationnelle !

Chaque année, notre association se développe, est très active et obtient une reconnaissance vis à vis des projets mis en place.

Qui est Valentine? 

Valentine est née le 31 octobre 2014, après une grossesse et un accouchement qui se sont bien déroulés.

C'est une petite fille de 7 ans, très attachante et très souriante.

Elle aime les comptines et les chansons, les histoires, jouer, aller en ballade, être avec d'autres enfants mais aussi avec des adultes.

Elle aime aussi qu'on la complimente et qu'on s'occupe d'elle.

Valentine adore ses doudous, les bisous, les câlins et elle nous le rend bien.

Derrière le regard charmeur et les nombreux sourires de Valentine, se cache la lissencéphalie, une maladie génétique très rare, non héréditaire, et lourde de conséquences : handicap psychomoteur reconnu à plus de 80%.

Valentine a donc besoin d'une assistance et d'un accompagnement total de ses parents pour lui assurer tous ses gestes du quotidien: s'alimenter, se laver, s'habiller, se déplacer….
 

Pourquoi cette association a été créée?

Lorsque l'on est parent d'enfant en situation de handicap, nous nous retrouvons livrés à nous mêmes.

Les simples choses de la vie quotidienne deviennent vite un vrai casse-tête : habillement, chaussure, bain à donner, organisation de la maison avec une multitude d’appareillage...

Il faut aussi gérer un emploi du temps très condensé entre la présence et l'assistance totale de Valentine 24H/24, 7 jours sur 7, les rdvs médicaux hebdomadaires, le travail à temps partiel ...

L'appareillage lié au handicap est divers et varié, parfois peu ou non pris en charge par la sécurité sociale ni la mutuelle. Mais Valentine en a besoin pour limiter son importante scoliose, tenir assise et debout …

L'accès aux structures spécialisées ou à l'école demande des délais d'attente très longs et inadmissibles : plusieurs mois voire plusieurs années et parfois même impossible faute de personnel et/ou de budget :-(

La partie administrative sur tous ces dossiers demande un véritable travail de titan en plus d'un quotidien surchargé à gérer !

Du courage, de la patience, de l'abnégation, il en faut énormément quand on vit avec un enfant en situation de handicap à plus de 8O%.

Il était donc essentiel de créer une association afin de répondre à 4 OBJECTIFS principaux :

* Communiquer sur la lissencéphalie et le handicap sévère qui en découle

* Venir en aide à Valentine et ses parents sur différents plans (humain, matériel, financier…)

* Venir en aide à la recherche génétique

* Venir en aide à d'autres familles