Association LMV Léonard des Muscles pour vivre

Léonard est né le 19 octobre 2009 à Albertville. Il a été transféré à Chambéry et très rapidement à Lyon. Il a subi une trachéotomie ainsi qu’une gastrotomie. Ce n’est qu’à l’âge de 2 ans et demi que nous avons un diagnostique : Léonard est atteint d’un myopathie myotubulaire ( myopathie considérée comme rare et grave)  Il serait l’unique cas en France dans la manière dont se développe la maladie.

 

C’est notre bébé sourire, il nous donne des leçons de vie!! C’est un enfant obstiné qui se bat au quotidien. Malheureusement C’est un enfant hypotonique c’est-à-dire qu’il n’a pas de maintien musculaire. Il est sous respirateur, sous gavage et à besoin de siège spécifique pour se maintenir droit. La maladie veut qu’à son âge il fait 109 cm et pèse 17.5 kg . A l’heure actuelle nous sommes obligés de vendre notre maison qui est totalement inadaptée pour Léonard qui doit se déplacer en fauteuil. Si nous ne le faisons pas  il sera placé en centre et pour notre famille il hors de question  d’être séparé et de vivre ce déchirement!

 

Nous avons crée l’association Léonard des muscles pour vivre car nous sommes confrontés au manque d’aide pour financer les différents équipements dont Léonard a besoin. La poussette médicalisée qu’il a, a coûté environ 4900 euros nous n’avons pas réussi à faire financer la totalité de celle-ci . Un fauteuil électrique vaut environ 10 000 euros, dont la transformation du véhicule a coûté 5000 euros dont 1000 de notre poche . Nous devons faire face à une construction aux normes handicapées (seuil de porte , espace au sol plus grand pour l’accessibilité, salle de bain , treuil de portage pour baignoire…….) Tout cela augmente considérablement les frais d’aménagement. Un architecte est venu évaluer les modifications de la maison si nous n'arrivons pas à la vendre: un minimum de 80 000 euros et pour la totalité de la maison  150 000 euros. Nous comptons sur l’association pour nous aider à construire un aménagement pour le bien-être et le confort de Léonard. 

 

Notre expérience, nous voulons par la suite la partager par le biais de l’association. Une fois que nous aurons fini l’aménagement pour Léonard nous voulons faire perdurer le pourquoi de l’association et aider des famille qui auraient besoin d’aménagements pour leur enfant handicapé afin d’éviter le placement en centre. C’est pourquoi nous avons besoin de vous pour dire non aux séparations par manque de moyens! La médecine fait son travail, il y a des progrès mais n’oublions pas pour ces malades le plus important c’est d’être avec les gens qu’ils aiment. C’est la moitié de leur évolution! 

 

Merci pour votre soutien!