association maladies foie enfants, amfe

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L'AMFE a pour mission d'aider les enfants malades du foie et leurs familles. Elle a mis en place un fonds social pour les familles. L'amfe aide la recherche médicale, milite pour le don d'organes et est à l'origine de l'alerte jaune (dépistage)
qui sommes-nous ?
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Notre mission

L'AMFE est une association de parents d’enfants malades du foie, créée depuis 2009. Elle représente les enfants atteints d'une maladie du foie.

L’AMFE a pour mission :

- de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement,

- de promouvoir la recherche médicale dans ces maladies, toutes rares,

- de soutenir les équipes médicales,
- de lutter contre l’errance ou l’absence de diagnostic précoce via des campagnes d’informations (L’Alerte Jaune),
- de sensibiliser sur l’importance du don d’organes, mobiliser autour des maladies rares,
- de militer pour l’application de la charte de l’enfant hospitalisé et les Droits des enfants malades.

 

Les actions de notre association

l'alerte jaune

Dépistage des maladies du foie et prévention : l'amfe a initié l'alerte jaune, campagne nationale de dépistage des maladies du foie chez les bébés avec le centre de références de l'atrésie des voies biliaires (chu Bicêtre) Cette campagne est cautionnée par la Société Française de Pédiatrie, sous le haut patronage du ministère de la santé. www.alertejaune.com

Aide à la recherche sur les maladies du foie

Grace à la somme récoltée lors de la première vente aux enchères de l'amfe, 40000 euros ont été attribué par l'amfe aux unités inserm pour mener le premier programme de recherche sur les maladies rares du foie chez les enfants.

Fonds Social

Un fonds social à destination des familles qui ont leur enfant hospitalisé a été mis en place et est géré par les assistantes sociales des chu conventionnés avec l'amfe. Il permet le rapprochement des familles (aides aux transports)

Siège social

27 rue Edgar Quinet 92240 malakoff

Site internet

http://www.amfe.fr

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ounane semch el dine
02 août 2016
Ma fille a subi un spasme cardiaque après avoir donné directement naissance, et est resté à l'hôpital pendant 21 jours, et a donné ses médicaments microbe, mais après des tests a déterminé que la cause de crampes est le manque de calcium dans le sang, et après 21 jours a tenu son cerveau de Scanner et EEG et des rayons gilet et analyse de calcium et microbe, et ils ont décidé qu'elle allait bien et son cerveau n'a pas été affectée, et sa sortie de l'hôpital. Et on m'a donné ce seul document prou ...voir plus
ounane semch el dine
02 août 2016
Ma fille a subi un spasme cardiaque après avoir donné directement naissance, et est resté à l'hôpital pendant 21 jours, et a donné ses médicaments microbe, mais après des tests a déterminé que la cause de crampes est le manque de calcium dans le sang, et après 21 jours a tenu son cerveau de Scanner et EEG et des rayons gilet et analyse de calcium et microbe, et ils ont décidé qu'elle allait bien et son cerveau n'a pas été affectée, et sa sortie de l'hôpital. Et on m'a donné ce seul document prou ...voir plus
N'dong Ley
08 avril 2016
Bonjour mon bébé Nayati âgé de 3 mois et demi était malade du foie. Il l'est décédé le 03 février 2016. Nous souhaitons que l'on trouve un traitement pour cette maladie et nous souhaitons nous investir aussi.
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