association maladies foie enfants, amfe

Médico-sociale

L'AMFE a pour mission d'aider les enfants et les jeunes malades du foie, ainsi que leurs familles. Elle a mis en place un fonds social. L'AMFE soutient et finance la recherche médicale, milite pour le don d'organes et est à l'origine de l'Alerte Jaune (campagne nationale de dépistage).

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

L'AMFE est une association de parents d’enfants malades du foie, créée depuis 2009. Elle représente les enfants atteints d'une maladie du foie.

L’AMFE a pour mission :

- de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement,

- de promouvoir la recherche médicale dans ces maladies, toutes rares,

- de soutenir les équipes médicales,
- de lutter contre l’errance ou l’absence de diagnostic précoce via des campagnes d’informations (L’Alerte Jaune),
- de sensibiliser sur l’importance du don d’organes, mobiliser autour des maladies rares,
- de militer pour l’application de la charte de l’enfant hospitalisé et les Droits des enfants malades.

 


Les actions de notre association

l'alerte jaune

Dépistage des maladies du foie et prévention : l'amfe a initié l'alerte jaune, campagne nationale de dépistage des maladies du foie chez les bébés avec le centre de références de l'atrésie des voies biliaires (chu Bicêtre) Cette campagne est cautionnée par la Société Française de Pédiatrie, sous le haut patronage du ministère de la santé. www.alertejaune.com


Aide à la recherche sur les maladies du foie

Grace à la somme récoltée lors de la première vente aux enchères de l'amfe, 40000 euros ont été attribué par l'amfe aux unités inserm pour mener le premier programme de recherche sur les maladies rares du foie chez les enfants.


Fonds Social

Un fonds social à destination des familles qui ont leur enfant hospitalisé a été mis en place et est géré par les assistantes sociales des chu conventionnés avec l'amfe. Il permet le rapprochement des familles (aides aux transports)