Association Manon Cœur de Lion
Humanitaire - CaritativeL'association Manon Coeur de Lion est une association créée pour Manon qui est atteinte d'une maladie génétique mitochondriale.
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Qui sommes-nous ?
Cette association a été créée dans le but de récolter des fonds afin de nous puissions proposer à notre fille un certain nombre de choses qui lui permettrons de progresser et d'aller le plus loin possible vers l'autonomie.
Pour cela nous avons besoin d'acheter du matériel de kiné et de psychomotricité, nous avons besoin de faire des stages d'éducation conductive, de kiné MEDEK, d'équithérapie et d'autres thérapies encore. Nous allons aussi devoir nous former au Makaton, type de langage basé sur des images et pictogrammes.
Il est très important pour nous, parents, de proposer à notre fille un maximum "d'outils" et de "clés", pour l'aider à trouver ses propres solutions et son propre chemin pour peut-être marcher ou parler un jour.
La difficulté vous vous en doutez, est que bon nombre de ces thérapies ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale, et que nous ne pouvons nous cantonner à celles qui le sont.
Bien-sûr nous ne souhaitons pas qu'elle fasse absolument 15 stages par an, ou qu'elle teste 30 thérapies différentes, d'ailleurs nous en avons déjà mis plusieurs de côté, mais toutes celles qui permettront à notre fille de progresser, d'avancer, et qui lui procureront plaisir et fierté, nous devrons les faire tout au long de sa vie.
C'est pour toutes ces raisons que nous avons vraiment besoin de vous et de votre aide, qu'elle soit morale ou financière, qu'il s'agisse de nous conseiller ou de nous donner des idées pour faire avancer l'association ; nous acceptons tout !
L'association se donne pour finir, la mission de venir en aide à toute famille ayant un enfant porteur de la même maladie que Manon, par du soutient administratif et moral.
D'avance, merci du fond du cœur.
Nous vous serons éternellement reconnaissants.