association Martinou le Crapouillou

L'association d'un garçon myopathe pour mieux vivre.....

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Bonjour 

Nous avons créé notre association pour notre fils Martin pour améliorer son cadre de vie mais aussi pour sensibiliser les gens au handicap. Martin a 11 ans il est myopathe (dystrophie musculaire congénitale non étiquetée). Il a eu un début de vie difficile puisque Martin a failli perdre la vie à plusieurs reprises il n'est sorti de l'hôpital qu'à 8 mois jusqu'à cet âge il ne connaissait que la réanimation et le service de pneumologie. C'est à cette période que Martin a été opéré pour lui mettre une trachéo et une gastrotomie pour s'alimenter.  Il marche mais en l'aidant il se fatigue vite.

Malgré de régulières hospitalisations pour de simples rhumes qui dégénéraient Martin est beaucoup moins malade surtout depuis qu'il n'est plus scolarisé, il suit le cned à la maison il n'a d'ailleurs aucun retard en ce qui concerne l'école il passe en 6ème à la rentrée.  Nous essayons d'avoir la plus normale possible Martin est un garçon joyeux il s'intéresse à toutes les choses de son âge manga, cinéma, balade, youtubeurs, musique.... 

L'association permet à Martin aussi de sentir soutenu dans son combat au quotidien qui n'est pas toujours facile.... nous avons rencontré des gens merveilleux qui sont devenus des amis.... Nous partageons de jolis moments comme la course à pied, des manifestations, ou l'organisation de petites journées pour lui... cela permet à Martin non seulement de vivre de beaux moments et de belles aventures mais aussi d'avoir une vie sociale. 

Siège social

1 clos du vallon 30800 ST GILLES

Site internet

https://

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