Le Guide du petit Oeil - Documents illustrés

par Association Microphtalmie France

Cette collecte est terminée.

Le Guide du petit Oeil - Documents illustrés

par Association Microphtalmie France

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Le Guide du petit Oeil - Documents illustrés - Association Microphtalmie France

Pour accueillir la naissance des enfants naissant avec un petit oeil ou sans oeil et les accompagner dans leur parcours de soins

Présentation du projet

Naître avec une Microphtalmie, c’est avoir un œil plus petit que la normale. En fonction du degré d’atteinte cet œil peut même être totalement absent, on parle alors d’Anophtalmie. La malformation peut concerner un œil ou les deux, causant alors une malvoyance ou une cécité de l’enfant, et s’accompagne d’un préjudice esthétique car cet œil est responsable de la croissance de l’orbite et de la symétrie du visage.

 

En l’absence de tout document expliquant les prises en charge, ces livrets permettront d’accueillir et d’orienter les enfants en donnant à leurs parents, mais aussi aux professionnels qui les accompagnent, des bases essentielles sur ces malformations rares.  

 

D'autres documents illustrés spécialement pour les petits, viendront combler l'absence d’accompagnement pédagogique et psychologique des enfants confrontés très jeunes à un suivi ophtalmologique régulier et à des prises en charge parfois difficiles à vivre dans un contexte que complique leur jeune âge et de même que la répétition des actes.

Origine du projet

  • La Microphtalmie et l'Anophtalmie sont considérées comme les plus graves malformations de l'oeil. Elles nécessitent une prise en charge complexe adaptée et méconnue.
  • En France, près de 100 enfants naissent chaque année atteints de Microphtalmie, mais ils sont des milliers d'autres à avoir besoin d'un suivi ophtalmologique régulier ou de porter une prothèse oculaire.
  • Ce projet a été conçu et mené par les parents de jeunes enfants, qui ont créé Association Microphtalmie France pour permettre à tous les enfants d'accéder à une prise en charge adaptée quel que soit leur lieu de vie et d'être accompagné pour mieux vivre leur différence et pouvoir disposer d'un support ludique facilitant les soins récurrents dont ils sont l'objet.

A quoi servira l'argent collecté ?

Si les illustrations ont en grande partie été conçues dans le cadre d'un stage de fin d'études de 2 illustratrices scientifiques de l'Ecole Estienne de Paris, nous devons à présent mettre en œuvre l'édition des livrets d'informations et la mise à disposition des fiches illustrées pour les enfants. Il faut également adapter un support tactile pour les enfants déficients visuels. C'est un projet ambitieux car il n'existe aucun support d'informations sur ces malformations qui touchent près de 100 enfants par an. Il est attendu par des dizaines d'enfants avec impatience.

C'est un projet ambitieux car il n'existe aucun support d'informations sur ces malformations qui touchent près de 100 enfants par an. Il est attendu par des dizaines d'enfants avec impatience !

Notre équipe

Le projet est mené par les bénévoles d'Association Microphtalmie France, parents d'enfants nés avec une microphtalmie ou une anophtalmie et adultes nés avec ces malformations.


Les illustrations ont été conçues par des illustratrices scientifiques en lien avec des professionnels.

Le contenu a été testé par les enfants et le message des livrets est adapté pour permettre de faciliter la compréhension des nouveaux parents lors du diagnostic.

 

Pour plus de renseignements, n'hésitez pas à nous contacter ! Mail : asso.microphtalmie@gmail.com

 

Donner 15 euros

Donner 30 euros

Donner 45 euros

Donner 100 euros

Association Microphtalmie France

Association Microphtalmie France accompagne en France et à l'étranger les enfants naissant avec un oeil plus petit, atrophié ou totalement absent, et leur famille, pour améliorer la prise en charge de cette malformation rare, la rendre accessible à tous et accompagner leur quotidien.